由于行動不便，奶奶時刻陪在汪必丹身邊照顧她 攝/記者范博韜

　　挑戰冰桶的各位救救她 漸凍女孩汪必丹 來自四川達州三歲就已患病 父母沒有音訊 瓷娃娃罕見病救助中心已介入

　　隨著“冰桶挑戰”在中國的風靡，以往很少被關注的漸凍人群體及罕見病患者也有了更好的求助渠道。

　　四川達州大竹縣的女孩汪必丹三歲患病，四歲開始出現肌肉萎縮癥狀（俗稱漸凍癥），近日，她來到北京并向媒體求助。

　　三歲患病父母沒有音訊

　　24歲的汪必丹身高不到一米五，肌肉萎縮造成她雙腿如柴，只能勉強站立，如今只能在輪椅上度日，日常生活都要靠72歲的奶奶照顧。這幾年，汪必丹的雙手握力也不斷下降，一兩斤的東西都無法負擔。

　　3歲患節骨瘡，4歲初患敗血癥，5歲之前就出現了肌肉萎縮癥狀，到目前，糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病癥困擾著對生充滿憧憬的汪必丹。

　　2007年，汪必丹最后一次與父母見面。在父母離開家鄉，再次去往廣東打工前，汪必丹的母親當面告訴剛滿18歲的她，早就放棄了給她治療。在父母眼里，汪必丹可能來不及為家里創造什么價值就會早逝。汪必丹面對放棄自己的母親一言不發。至今她再也沒見過父母，甚至連一個電話都沒有接到過。

　　因為身體原因，學校要求必須有人陪讀才能允許汪必丹上學。因為父母不在身邊，爺爺奶奶又必須種地賺錢，所以汪必丹也沒能到學校讀書，現在一口流利的普通話都是從電視里學來的。

　　爺爺奶奶年事已高求助媒體盼治療

　　雖然汪必丹的父母目前沒有音訊，但她的爺爺奶奶一直沒有放棄對她的治療。

　　汪必丹還記得，她七八歲的時候趴在奶奶的背上去尋醫，奶奶累了就換爺爺背一會兒，兩位老人就這樣交替著背著年幼的她走在大竹縣白壩鄉的山路上，抱著希望去找熱心村民介紹的“郎中”，但往往效果并不好，最終導致的結果是錢花了，病沒好，還耽誤了治療時機。由于沒有到大醫院治病的意識，爺爺奶奶也始終沒有把汪必丹送往市里的醫院看病。

　　汪必丹說，她還有一個弟弟，在高職學了汽修，但因為欠學校的學費，還不能拿到畢業證。幾年前，爺爺收割豆子的時候被豆子桿兒扎了右眼，導致失明，如今左眼患白內障，只能勉強看到光。79歲的爺爺和72歲的奶奶眼看身體也每況愈下，只好求助媒體。

　　汪必丹幾年前曾向媒體求助，在四川得到了一次為期一個月的免費治療，治療后汪必丹才能勉強站立。現在汪必丹想要分擔爺爺奶奶的負擔，這一次隨奶奶來到北京求醫，但因為沒有錢，只好又向媒體求助。

　　求助被響應感覺被愛包圍

　　8月18日，汪必丹和奶奶一起從四川達州坐上了開往北京的火車，19日傍晚到達北京西站后找了一家旅店下榻。因為擔心汪必丹在住宿期間出現意外，旅店的老板在汪必丹入住的第二天就將她和奶奶“請出”。隨后的幾天里，汪必丹四處咨詢醫院，聯系媒體。隨后汪必丹的經歷在網上被傳開。

　　汪必丹的事情在網絡上引起關注后，一家醫院聯系了汪必丹。昨天晚上9點，她已經被接到醫院開始做檢查。

　　除此之外，汪必丹一夜之間收到了200多條短信，其中有人愿意提供幫助，有人只是發來短信為汪必丹加油打氣。汪必丹說，感覺自己被愛包圍了。從小沒有得到母愛的她覺得自己此時非常幸福。

　　今天，瓷娃娃罕見病救助中心的工作人員也將與汪必丹見面，了解情況后將給與她所需要的幫助。

　　雖然肌肉萎縮，但汪必丹的語言功能并沒有受到影響。汪必丹同意在報道中公開自己的手機號碼。如果有愿意幫助她的可以直接撥打電話：15882992548。