據世界衛生組織（WHO）資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因，軟組織肉瘤已成為兒童癌癥致死的第5位病種。近5年來，中國城市兒童惡性腫瘤的發病率上升了18.8%，遠高于發達國家，據估算，每年新發病例可達4000—5000例。由于認知不足、誤診、缺乏早期篩查機制和醫保覆蓋，患兒治療的“時間窗”經常被錯過，部分病種的門診誤診率甚至高達50%。在中國，兒童軟組織肉瘤可以說是一直被忽視的兒童隱匿殺手。

兒童軟組織肉瘤雖為惡性腫瘤，但絕非不治之癥。它的治療效果明顯優于同期成人患者，規范治療后絕大多數沒有后遺癥，治愈后可以正常上學、工作、結婚生育。

兒童軟組織肉瘤發病率高

軟組織肉瘤是發生在全身任何軟組織的惡性腫瘤，占成人惡性腫瘤1%，但是占兒童惡性腫瘤8—10%，是兒童中常見的實體腫瘤之一。70%的兒童惡性腫瘤會在3歲以前就發病。兒童惡性腫瘤有兩個高發期，分別是3歲和5歲以內，大部分兒童軟組織肉瘤是因先天因素引起。

以最常見的橫紋肌肉瘤為例，它占兒童軟組織惡性腫瘤的50%，惡性程度極高，有著很高的轉移性和復發性，占兒童實體惡性腫瘤的10%。70%病例在10歲以下，2—5歲為發病高峰，占所有病例的1/3，也有新生兒病例，男女比例相等。

大多數人沒有聽過這些可怕的疾病，甚至很多兒科醫生也沒見過這樣的病例。因為兒童軟組織肉瘤的發病癥狀多是無痛性腫物、發熱、炎癥、腹痛，診斷時壓根想不到，導致最終確診時已廣泛轉移。事實上，兒童不僅各年齡段均可能患癌癥，且全身各個系統均有可能罹患腫瘤。

軟組織肉瘤治療需多學科合作

軟組織肉瘤在腫瘤醫院或者兒童醫院這樣的專科醫院，尚且屬于少見病，在綜合性醫院更難引起重視。大部分患兒家長也面臨著兩難的選擇：送去綜合性醫院腫瘤科，將會面臨一群沒有任何兒科經驗的醫生；送去兒童醫院內外科，醫生常常對惡性腫瘤特別是轉移復發束手無策。

由于兒童軟組織肉瘤可能發生在身體的任何部位，需要多科室配合，治療難度較大。因為專業限制，遇到特殊骨腫瘤和眼科、頭頸科腫瘤也會將兒童轉診到相應的醫院治療。其次，兒童放化療和成人差別較大，大部分醫院的放療科不愿接收兒科病例。

手術、化療、放療是目前軟組織肉瘤治療的主要方法。包括手術、化療和放療在內的綜合治療，是橫紋肌肉瘤、滑膜肉瘤、尤文氏瘤等對化療較敏感的軟組織肉瘤治療的主要原則。而脂肪肉瘤、纖維肉瘤等對化療敏感性差的軟組織肉瘤，目前主要的治療手段是手術+放療。無論哪種手術治療都是以達到無腫瘤殘留為目標的。

手術僅僅是其中一項治療手段，對于家長來說，并非確診后就必須馬上手術才行。手術方案的確定要參考多方面的因素。首先是腫瘤的部位、大小、鄰近器官和組織是否受侵犯；其次看區域淋巴結是否有轉移；最后評估術后是否可能造成患兒功能缺失或毀容、致殘等嚴重影響生存質量的后果。兒童軟組織肉瘤作為具有轉移潛能的侵襲性腫瘤，除高復發風險外，亦多見轉移或死亡病例，加上生長發育期的兒童對外觀與功能的特殊要求、以及頭面部等特殊發病部位，都對軟組織肉瘤的治療提出了挑戰。