中新網(wǎng)北京4月1日電 (記者 董子暢)“患者組織要有真實可靠的數(shù)據(jù)，并讓數(shù)據(jù)逐步擴大成為證據(jù)，用這個證據(jù)來與政府溝通，讓政府‘聽見’患者的聲音。”參加完第9屆全球患者組織經(jīng)驗交流大會回國的史安利頗有感觸，“患者組織怎么發(fā)揮作用，要懂得方式方法，要有技巧，要有水平。這是我這次參加國際會的感受。”

第9屆全球患者組織經(jīng)驗交流大會3月中下旬在西班牙召開。中國此次有兩名患者組織代表參會，代表之一史安利是北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會主席、中國抗癌協(xié)會康復(fù)會主任委員。她曾二次罹患乳腺癌，一次結(jié)腸癌，在與疾病斗爭的30年里她致力于中國腫瘤患者的康復(fù)事業(yè)。

2014至2015年，史安利在全國組織開展了1萬名乳腺癌患者生存質(zhì)量狀況調(diào)研報告，使政府意識到患者組織通過患者教育及患者關(guān)愛提高患者生活質(zhì)量、減輕社會負擔的職能。

“調(diào)研顯示，在患者組織群體中比不在群體中的患者五年生存率提高了約50%。”史安利強調(diào)，患者組織的價值和作用是可以通過數(shù)據(jù)來體現(xiàn)的。

“中國的患者組織還處于起步階段”，史安利向記者回憶起國外的案例，“有的國家通過數(shù)據(jù)說服政府，政府把稅收里的一部分給到患者組織，這對我們非常有啟發(fā)。我們雖然跟國際上的差距很大，但很多地方政府也有這樣的行為。”

此次參會的另一位代表是淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛，在他看來，中國患者組織在國內(nèi)主要是幫患者募款，給患者做患者教育。參會后，才發(fā)現(xiàn)患者組織還有一個很大的責任，就是要代表患者群體向政府發(fā)出聲音，做好患者與決策者之間的橋梁作用。

國內(nèi)組織與國外組織的差距也讓洪飛感受很深，“國外的患者組織相對于國內(nèi)來說，起步比較早也比較成熟，有很多我們值得學(xué)習和借鑒的地方。例如與政府及社會各界溝通的方式和技巧，其他國家患者組織建設(shè)和發(fā)展的過程，更關(guān)注科學(xué)數(shù)據(jù)等，這也是我參加此次會議深刻體會到的一點，也是此次大會的目的。”

洪飛說，應(yīng)該通過有一些有效的手段讓患者組織跟政府有效的溝通，特別收集是一些相對比較科學(xué)、真實的數(shù)據(jù)，這才是政府愿意聽到的、愿意采納的。

作為中國患者組織的代表，兩位都認為，患者教育仍然是患者組織的工作重，同時，科學(xué)的收集、運用數(shù)據(jù)，才能讓政府“聽見”患者的聲音。(完)