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對待癌癥患者 醫(yī)護(hù)人員除了治身更要治心
10年前的一天,某醫(yī)院一位腫瘤中心主任醫(yī)師剛剛吃完中午飯,正準(zhǔn)備回科室休息,忽然看到QQ群里的一條消息,有一位病人跳樓,請各病房立刻進(jìn)行排查。很快,不好的消息傳到這位醫(yī)生耳朵里——病人來自其分管的病房。這位醫(yī)生立刻找到管床醫(yī)生,得知病人中午離開病房的時(shí)候還笑瞇瞇地和管床醫(yī)生打招呼,又開了幾句玩笑,沒看出任何異常。但相關(guān)醫(yī)務(wù)人員仔細(xì)回憶時(shí),才想起病人曾說過,不想活下去了,太拖累家庭了。事實(shí)上,在醫(yī)生看來,這個(gè)病人當(dāng)時(shí)抗癌治療效果很好,正處在有明顯療效的階段。
這是在2017年中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)(以下簡稱CPOS)上,一位醫(yī)生分享的案例。據(jù)國家癌癥中心公布的中國最新癌癥數(shù)據(jù),我國每天約有1萬人被確診癌癥,相當(dāng)于平均每分鐘就有7個(gè)人得癌癥。肺癌仍是發(fā)病率、死亡率最高的“癌中之王”,甲狀腺癌的發(fā)病率呈快速上升趨勢,與消化系統(tǒng)相關(guān)的癌癥發(fā)病率居高不下。
腫瘤專科醫(yī)生需具備心身醫(yī)學(xué)基本素養(yǎng)
“在面對癌癥患者時(shí),醫(yī)生不僅要用醫(yī)療手段緩解患者軀體的痛苦,還要看到患者內(nèi)心的痛楚并給予有效的心理咨詢與治療。”華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院腫瘤中心主任醫(yī)師于世英在大會(huì)上發(fā)言時(shí)表示,據(jù)2004年4月《中華流行病學(xué)雜志》上費(fèi)立鵬撰寫的《中國的自殺現(xiàn)狀及未來的工作方向》一文提到,我國每年自殺人數(shù)是個(gè)不小的數(shù)字,在自殺人群死亡前1年所經(jīng)歷的負(fù)性生活事件中,38%為嚴(yán)重的身體疾病,40%為經(jīng)濟(jì)問題。而在疾病當(dāng)中,腫瘤毫無懸念排在前列。
“軀體上的病影響到的不僅是身體某部分或某幾部分的功能,還可能造成病人產(chǎn)生不良心理反應(yīng)甚至是心理障礙,尤其是對人的心理有嚴(yán)重打擊的疾病,比如癌癥。”于世英說。她還列舉出軀體疾病所引發(fā)的四大心理反應(yīng)——影響病人認(rèn)知、導(dǎo)致病人自我意識(shí)轉(zhuǎn)變、致使病人產(chǎn)生不良情緒反應(yīng)、引發(fā)原發(fā)性心理障礙。
于世英認(rèn)為,從心身關(guān)系角度來關(guān)心腫瘤疾病及其他威脅生命的疾病的臨床診治問題,是腫瘤專科醫(yī)生應(yīng)該具備的素養(yǎng)。
與死神斗爭的人尤其需要心理幫助
因?yàn)橄矚g心理學(xué),本科畢業(yè)于內(nèi)蒙古醫(yī)學(xué)院醫(yī)療系的唐麗麗在報(bào)考研究生時(shí),選擇了生理心理專業(yè)。
上學(xué)期間,導(dǎo)師給了她一個(gè)課題:研究白血病患者的行為特征、情緒反應(yīng)和人格變化的心理問題。唐麗麗沒多想,按部就班開始了臨床研究,給患者做腦電位測試、發(fā)放問卷、進(jìn)行腦功能檢測,結(jié)果沒做多久,她就跟導(dǎo)師求情,希望中斷課題。
“患白血病的小姑娘小伙子,頭天發(fā)問卷時(shí)還好好的,第二天就離世了。當(dāng)時(shí)我天天掉眼淚,真覺得沒辦法做下去了。”唐麗麗回憶。
那時(shí)她想過換課題,被導(dǎo)師一口回絕,“那時(shí)候的導(dǎo)師很嚴(yán)厲,說必須得做,不能這么挑剔。”沒辦法,唐麗麗只得硬著頭皮繼續(xù)和白血病患者交流接觸。
恐怖是唐麗麗做課題研究時(shí)的感受。“以至于我曾經(jīng)說其他心理問題都不是問題,只有癌癥患者的心理問題才是問題。”慢慢地,唐麗麗認(rèn)識(shí)到,這些被拉到死亡線上與死神斗爭的人,真的非常非常需要幫助。
尤其是心理幫助。
唐麗麗也確實(shí)如愿以償?shù)貜氖铝诉@方面工作。1996年,她研究生畢業(yè)后來到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科工作。
那時(shí),相關(guān)專業(yè)的國內(nèi)研究生還很少,國家也規(guī)定三甲醫(yī)院都要開設(shè)心理科,來北京找工作的唐麗麗正屬于各大醫(yī)院希望聘用的專業(yè)人才。考慮到自己的專長,她選擇了腫瘤醫(yī)院。
唐麗麗記得自己當(dāng)年坐在科室咨詢部里給患者做心理輔導(dǎo),她當(dāng)時(shí)覺得這是一個(gè)“大家有啥問題來這兒咨詢咨詢,要是想哭就在這兒哭一鼻子”的地方,不掛門診牌子,也不收掛號(hào)費(fèi),就是聊天。
可唐麗麗覺得不能這樣。“我跟老主任提建議,如果不掛號(hào),大家會(huì)覺得是因?yàn)闆]什么用才不用掛號(hào)的。”老主任采納了她的建議。“心理門診”四個(gè)大字開始出現(xiàn)在掛號(hào)大廳。
掛號(hào)之后,又一個(gè)問題出現(xiàn)了。沒有人來看病。
“大家都躲著,誰都不會(huì)提自己有心理問題。有的患者痛苦到整夜失眠,也不敢進(jìn)來看。有個(gè)患者就在門外徘徊,我問他‘您有什么事兒嗎?’他就說‘我可以隨便跟您聊幾句嗎?’就是這個(gè)狀態(tài)。”唐麗麗回憶當(dāng)時(shí)的情景時(shí)說。
當(dāng)時(shí)比較普遍的認(rèn)知是,“我沒瘋,也沒傻,沒有精神病,干嗎要看心理門診?我是腫瘤病人,干嗎看心理?”也曾經(jīng)有同事感覺到患者有心理問題,建議患者:“你去看看唐大夫,看看心理門診。”病人說:“我不去,我沒有心理問題。”
唐麗麗明白,這是患者的“病恥感”,也是由于他們對心理學(xué)的誤解造成的。于是,她想出了一個(gè)新辦法——改名字。心理門診改叫睡眠門診。很快,病人一個(gè)接一個(gè)地來了。后來,她又努力在病房開展集體心理治療,用適量精神科藥物改善患者的失眠,門診慢慢正常運(yùn)作起來了。
也就是在給病人進(jìn)行心理治療的過程中,唐麗麗發(fā)現(xiàn)她在國外期刊文獻(xiàn)上看到的研究,有很多是他們并沒有涉及的,不知道什么是譫妄,不知道怎么判斷診治。面臨知識(shí)與技術(shù)瓶頸的唐麗麗向領(lǐng)導(dǎo)提出申請,希望去國外進(jìn)修。“你要在這個(gè)領(lǐng)域里發(fā)展,得知道學(xué)術(shù)前沿在研究什么。”
于是,在接下來的一年中,唐麗麗到美國紀(jì)念斯隆·凱瑟琳癌癥中心和加拿大湯姆貝克癌癥中心進(jìn)行學(xué)習(xí)。“真正讓我大開眼界,打定主意,下定決心發(fā)展腫瘤心理學(xué)的就是在國外認(rèn)識(shí)的這群大咖,他們讓我了解在國外這是一門如此嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶W(xué)問。”
在兩家國外癌癥中心的學(xué)習(xí)經(jīng)歷,讓唐麗麗看到了國外心理科已經(jīng)可以做基因診斷咨詢(比如媽媽得了乳腺癌,女兒會(huì)不會(huì)也有這種基因),也看到了如何從心理上幫助擔(dān)心兒女未來的癌癥患者。
2006年,唐麗麗完成進(jìn)修回到北京,第一件事情就是給院領(lǐng)導(dǎo)寫信,建議建立腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì),為這個(gè)領(lǐng)域在國內(nèi)的發(fā)展搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái)。
就在2006年,中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)成立了。
推出國內(nèi)第一本心理社會(huì)腫瘤學(xué)領(lǐng)域治療指南
2013年,CPOS換屆后,唐麗麗開始擔(dān)任主任委員。在CPOS平臺(tái)下,《心理社會(huì)腫瘤學(xué)》作為教材出版,還翻譯了國際心理社會(huì)腫瘤學(xué)大會(huì)(IPOS)有名的診療手冊,邀請外國專家來開展“大師課”,比如“姑息治療大師課”“CALM工作坊”等,學(xué)習(xí)國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。
目前,全國已經(jīng)成立了11個(gè)省級腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì),會(huì)員遍布全國25個(gè)省(區(qū)、市)。
去年,專委會(huì)組織編寫并出版了國內(nèi)心理社會(huì)腫瘤學(xué)領(lǐng)域的第一本治療指南——《中國腫瘤心理治療指南》。該指南以大量國外研究為證據(jù),不僅為心理科、精神科醫(yī)師、社會(huì)工作者和心理學(xué)護(hù)士等提供專業(yè)性指導(dǎo),還面向腫瘤內(nèi)科、腫瘤外科、放療科等科室醫(yī)務(wù)人員,以期與腫瘤臨床科室建立良好的多學(xué)科合作關(guān)系。
指南用第一章與第二章闡述腫瘤心理學(xué)的宗旨與方法論,用第三章至第五章來介紹癌癥患者面臨的挑戰(zhàn)與應(yīng)對策略、不同疾病階段可能面對的不同問題以及如何告知壞消息與醫(yī)患溝通技巧。
“這三章是醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)該掌握的。因?yàn)榘┌Y患者到任何一家醫(yī)院來做治療,都是要找腫瘤科醫(yī)生的,如果腫瘤專科醫(yī)生不了解這些,不掌握醫(yī)患溝通技巧,那么患者就無法轉(zhuǎn)診到精神科,其心理問題也解決不了。”唐麗麗在大會(huì)上,為近800名來自全國各地的腫瘤科醫(yī)護(hù)人員解讀指南時(shí)說。
接下來的第六章到第十章,則分別介紹了心理社會(huì)篩查及轉(zhuǎn)診、腫瘤相關(guān)精神癥狀、腫瘤患者軀體癥狀、進(jìn)展期患者的姑息治療與臨終關(guān)懷和腫瘤患者心理干預(yù)。唐麗麗認(rèn)為,這些是精神科醫(yī)生必須掌握的,以用來幫助腫瘤科醫(yī)生去解決病人的問題,也是建立多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)的重點(diǎn)。
最后一章則是不同腫瘤類型患者的特定心理社會(huì)問題。比如,乳腺癌患者有比較嚴(yán)重的體象問題,“她們會(huì)認(rèn)為自己的自我形象損壞了,作為女性的特征之一被切除了,自己不再美了。”唐麗麗補(bǔ)充說。
“痛苦有四個(gè)象限——身體層面、心理層面、社會(huì)層面、靈性層面。這四個(gè)層面的痛苦都包圍著一個(gè)癌癥患者,所以要把這四個(gè)象限的痛苦都篩查出來,才能實(shí)現(xiàn)對患者的全人照顧。”唐麗麗也為在座的護(hù)士打氣,“其實(shí)護(hù)士就可以在初診時(shí)參與篩查與評估工作,你們能做的工作有很多。”
指南中對痛苦篩查給出了強(qiáng)烈推薦意見:“推薦腫瘤科臨床醫(yī)生在初診時(shí)對患者進(jìn)行心理痛苦篩查與心理支持需求評估。為存在中重度心理痛苦和(或)強(qiáng)烈心理支持需求的高危患者提供轉(zhuǎn)診,接受由精神科醫(yī)生和心理治療師專業(yè)的精神治療或心理干預(yù)。對存在輕度心理痛苦和(或)心理支持需求較弱的患者,可由護(hù)士、社會(huì)工作者等為其提供情感支持。”在干預(yù)方式上,腫瘤臨床工作人員可利用支持性干預(yù)與教育性干預(yù)對患者的疾病負(fù)擔(dān)進(jìn)行疏導(dǎo)緩解,而精神科與心理治療師則需運(yùn)用認(rèn)知行為治療、敘事療法、哀傷輔導(dǎo)、意義中心療法、尊嚴(yán)療法等對有焦慮、抑郁、認(rèn)知障礙精神病等特征的患者進(jìn)行治療。
指南對于轉(zhuǎn)診給出的強(qiáng)烈推薦意見是:建議腫瘤臨床醫(yī)護(hù)人員接受專業(yè)培訓(xùn),以更好地識(shí)別患者在診療過程中的情緒線索,為患者提供及時(shí)有效的轉(zhuǎn)診。
指南也對諸如疼痛、呼吸困難、厭食、惡心嘔吐、便秘、惡性腸梗阻、疲勞、睡眠障礙、焦慮、抑郁、譫妄等軀體及心理癥狀的特征、篩查評估方式、藥物治療及心理治療方法做了系統(tǒng)詳盡的介紹。
唐麗麗告訴大家,北京市醫(yī)院管理局現(xiàn)已號(hào)召開展專癥專治門診,要求癥狀管理由專科處理,精神和心理治療師不可或缺。
“所以現(xiàn)在腫瘤治療有兩條線,一條是效果線,即臨床醫(yī)生非常熟悉的手術(shù)及放化療部分體現(xiàn)出來的治療效果——腫瘤是否切掉了,內(nèi)科化療后腫瘤是否沒有了;還有一條是癥狀線,如疼痛、疲勞等癥狀是否也解決了。因此應(yīng)該開設(shè)一些癥狀門診,如疼痛門診、疲勞門診等。”唐麗麗說。
這一切,無一不是為了提高患者的生命質(zhì)量而考慮的。
對于指南中列舉的幾種篩查工具,到底哪個(gè)最適用于中國的情況,如何將痛苦篩查納入我國腫瘤臨床路徑中等問題,目前還無法回答,指南仍待完善與更新。
不只是給藥,還要知道患者內(nèi)心的隱痛
于世英認(rèn)為,腫瘤本身這樣的負(fù)性生活事件其實(shí)就是患者產(chǎn)生心理問題的應(yīng)激源,在這個(gè)情況下,如果社會(huì)支持系統(tǒng)、個(gè)人應(yīng)對方式、個(gè)體認(rèn)知評價(jià)、個(gè)性特征及其他因素表現(xiàn)不良或消極時(shí),就有可能導(dǎo)致患者產(chǎn)生不良心理反應(yīng)、生理反應(yīng)甚至異常行為反應(yīng)。
因此,既要用全人的角度對待患者,也要用全境的角度對待患者,即關(guān)注其身邊的支持系統(tǒng)是否為正性。既要堅(jiān)持心身同治的原則,又要設(shè)定心理干預(yù)目標(biāo),要從消除心理社會(huì)刺激因素、消除心理學(xué)病因、消除生物學(xué)癥狀三個(gè)方面來進(jìn)行治療。
“在對待癌癥患者時(shí),醫(yī)護(hù)人員能做的除了給藥,還應(yīng)該透過患者的表現(xiàn)深入了解其內(nèi)心的痛楚。”于世英說。
這樣的實(shí)踐案例在唐麗麗的患者中不勝枚舉。
曾有一位一期乳腺癌患者在做過乳腺局部切除手術(shù)后得了嚴(yán)重的抑郁癥,不與人交流,將自己關(guān)在家里,甚至割腕自殺。
“其實(shí)她的病是可以治愈的,為什么還這樣做?因?yàn)樗X得自己不再完美了,也不再漂亮了。事實(shí)上患者長得很漂亮,而且她自己就是制作內(nèi)衣的,覺得胸部的勻稱很重要。可是手術(shù)后,她總覺得自己兩側(cè)乳房不對稱了,也感覺丈夫不再愛她了。”唐麗麗回顧這個(gè)案例時(shí)說。
“給她進(jìn)行抗抑郁治療時(shí),一邊用藥,一邊用認(rèn)知治療改善她的認(rèn)知。”唐麗麗請自己和患者都不認(rèn)識(shí)的人來判斷患者的哪一側(cè)乳房進(jìn)行過手術(shù),結(jié)果沒有人看得出來,“她一看這很公平,外人根本看不出來。”唐麗麗說,“同時(shí)進(jìn)行了榜樣教育。讓曾經(jīng)也得過這個(gè)疾病的人坐在她面前,和她溝通,讓她看到同樣得了這個(gè)病的人也能恢復(fù)得很好。在這之后,她就開始慢慢改變了。”
在唐麗麗看來,和癌癥病人之間的溝通診治都沒什么問題。如果一定要找出讓她覺得最困難的一點(diǎn),恐怕就是談死亡了。
“我們面對晚期病人時(shí),很多都要和他討論死亡。”唐麗麗自認(rèn)為比較“開放”,“我給患者在紙上畫一張圖,一個(gè)小人兒,一條路——通往死亡。從出生那天開始,就是這條路。我問患者,你有第二條路嗎?有的話,咱倆一塊兒走,把他們都甩掉。如果沒有,那怎么辦呢?只有活在當(dāng)下,活好現(xiàn)在的每一天,這就是一個(gè)完美的人生。”
唐麗麗說,其實(shí)患者也都是接受的。
現(xiàn)在,最讓唐麗麗牽掛的還是未來能有多少精神科、心理科的專業(yè)人員投身到腫瘤醫(yī)療的實(shí)踐當(dāng)中,為患者解決實(shí)際問題。
編輯:李敏杰
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