中新網(wǎng)臨沂11月26日電 (記者 董子暢)第十三屆“融化漸凍的心”社會服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會26日在山東臨沂舉行，會上發(fā)布了中國ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥)就診地圖，方便患者就近就醫(yī)。

肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，俗稱“漸凍人癥”，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為世界五大絕癥之一。數(shù)據(jù)顯示，漸凍人癥”全球患病率約為5-7/10萬，發(fā)病率約為2%-3%。患有“漸凍人癥”的英國物理學(xué)家史蒂芬·霍金和為“漸凍人癥”募款的“冰桶挑戰(zhàn)”，都讓公眾對這一罕見病不再陌生。

中國醫(yī)師協(xié)會培訓(xùn)與技術(shù)推廣部副主任王振華表示，中國ALS就診地圖與百度地圖鏈接，訪問者觸及地圖上的紅色麻點(diǎn)，可以自動彈出各省市地區(qū)醫(yī)院醫(yī)生信息、出診時間以及具體位置導(dǎo)航信息，方便患者就近就醫(yī)。

據(jù)王振華介紹，“融化漸凍的心”社會服務(wù)項(xiàng)目是2005年由中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)起并組織的ALS患者的公益救助事業(yè)，協(xié)會自2005年開始至今持續(xù)開展“融化漸凍的心”社會公益活動，今年是第十三年。

王振華說，從2005年公益活動剛剛開始時的默默無聞，百度搜索“漸凍人”條數(shù)不足1萬條，到現(xiàn)在有328萬條，“漸凍人癥”得到了越來越多的關(guān)注和支持。2017年，唯一延緩病情惡化藥品也被納入國家醫(yī)保目錄，長期困擾患者的治療負(fù)擔(dān)問題也即將得到顯著改善。

據(jù)悉，“融化漸凍的心”項(xiàng)目未來將開展ALS繼續(xù)教育活動，提升國內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科領(lǐng)域內(nèi)ALS治療水平，提升ALS患者及家屬對于疾病的認(rèn)知水平，提升其護(hù)理水平。同時積極探索搭建更加有效的罕見病患者的救助服務(wù)體系，帶動罕見病的救治體系建設(shè)。(完)