中國較早一批丙肝患者，要么已無法挽回不可逆的病程，要么將成為新的醫療重負

“即便有新藥，也吃不起吧？”54歲的陳瑞國，一名丙型肝炎（HCV）治愈者，得知多家跨國藥企生產的丙肝藥物獲批進入國門時，第一反應與錢有關。

“買不起。”他身后，同村的鄭現祥佝僂著身子，蜷坐在床的一角，篤定地說。62歲的他，通過藥物與丙肝病毒交手近七年，肝病牽連了胃部，幾次手術后，只能靠流食獲取活著所需的營養，整個人被疾病榨干，瘦骨嶙峋，臉色晦暗。

河北省廊坊市固安縣柳泉鎮，生活著中國最早一批單漿采血獻血員，他們的另外一重身份是：中國較早的丙肝病毒感染者。

活著，已是幸運。村里不少同齡人，已相繼辭世，癥狀都是“吐血”。一例兩例，起初無人在意。直至體檢時先后被查出丙肝，村民們才將這些碎片串聯起來。

感染丙肝病毒后，由于癥狀較輕，患者往往難以在短時間內察覺。有數據顯示，有五成至八成的丙肝病毒感染者會發展為慢性丙肝患者，兩成會發展為肝硬化，每年有1%至4%的丙肝患者罹患肝癌。

2015年陳瑞國體檢時，醫生看著化驗單，問：“獻過血吧？”接著大夫說，“你們那兒獻過血的，基本都得了（丙肝）。”

這種經血液傳播的疾病，輸血、吸毒、母嬰、性接觸都有可能導致感染致病。在中國，前兩種感染途徑居多。

所有的懷疑都指向獻血，更確切地說是“賣血”。20年前，懷著改善一家老小生活境遇的期待，村民們涌向采血站，擼起衣袖、露出臂彎，等待近五毫米粗的針頭刺破血管壁，以求得到“營養費”。靠這筆從每次45元逐漸漲至60元的收入，買種地用的化肥，兒子蓋房娶媳婦，供孩子上學和一家老小吃喝。

從那一刻起，疾病與錢的纏斗，注定將跟隨他們一生。

沉默的殺手

床、衣柜、桌椅，都透出陳瑞國的拮據。舊衣柜下方的抽屜里，裝滿了大大小小的藥瓶。

不管從哪個角度衡量，這都是一個典型的中國農戶，沒念過幾年書的夫妻倆，像祖輩一樣種地為生，在計劃生育政策推行時，“頂風”生了老二，收入不多，家中人口卻不少，必須到處尋機賺錢。

他們生活的大曹營村，也與中國其他眾多的村子一般無二。貧窮，或許正是20多年前，丙肝病毒得以悄然入侵的原因之一。“血漿經濟”給了它一個縫隙。上世紀90年代之前，中國衛生系統使用的白蛋白系從國外進口。1984年和1988年，三部委下發通知，血漿、人血白蛋白、球蛋白等血液制品被禁止或限制進口。

此后，血液制品研究所、生產企業、采血站紛紛設立，逐漸成為一條產業鏈。

采血站是末端，很多設在低收入地區的農村，從農民處采血漿，賣至生物制品研究所或企業。農民借此拿到可觀的“營養費”。至少在當時來看，整個鏈條上，沒有哪一方“吃虧”。

陳瑞國家兩個孩子的學費、種地所需的化肥錢，以及要繳給大隊的統籌款等，多多少少都來自這些“營養費”。

1985年前后，村旁一東一西兩家采血站先后開辦，陳瑞國還曾參與其中一家的施工。

每抽一次血，有45元“營養費”，村民們蜂擁而至。陳瑞國那時在采血站門口擺攤賣水果。后來，有同村人勸他，“你賣水果才賺幾個錢，你也賣血吧。”單次賣血的價格逐步上漲，最終到達了60元。

也有少數人反對，比如陳瑞國岳父。“他們一家不是我們村的，他覺著抽血對身體不好，不讓家里孩子賣血。”可陳瑞國夫妻倆商量后，還是悄悄成為獻血員。

先去抽血的是他妻子趙義俠。“他身體好，家里的活兒還得靠他，所以我說我去。”趙義俠說。至今，她還保有記錄著當時賣血日期的采血本，“幾乎每個月都賣血，我不算次數密的，有的人隔十天八天就去一次。”

同村的老張，差不多七八天去一次。他記憶里，扎進血管的抽血針頭“跟晾衣架鐵絲差不多粗”。現在，他是一名肝癌患者，面無血色，聊起病情時，瘦弱的臉上只有無奈。

“人可多了，只要有人來，血站就一直工作。”曾在采血站工作的村民老崔回憶，采血站經常在深夜還亮著燈。他和家人也感染了丙肝，而他，已經因此做過手術，臉色灰黃。

“第一次抽血，也害怕。”后來加入其中的陳瑞國說，第一次躺在采血站的床上時，看著周圍病床上躺著的同村、周圍村的村民，以及懸在他們頭上的“血乎乎”的血袋，有點兒發怵，“第二次就好了”。

不久，有異鄉人出現在村里。當地人回憶，這些異鄉人很多是東北口音，住在血站附近，日子久了，他們被稱為“住店的”。這是當地最早出現的職業賣血人。

“所有的血袋，最后用完都扔在一個盆里，還帶著針，都是人工拔下來。”丙肝患者、曾在采血站工作的張春霞對《財經》記者說，至今仍能記起那滿盆的血污和氣味。

在村民記憶中，1986年前后，曾有“省里的人”到村子里進行調查，找獻血員“采小血”，將一管管血樣帶走送檢。老崔記得清楚，當年，他曾開車去送過“小血”，采血站購得的血漿，也是他開車送往一家生物制品研究所。

資料顯示，1985年，河北省固安縣曾發生成人單采漿交叉污染引起的肝炎流行，后經美國疾病預防控制中心（CDC）證實為丙型肝炎病毒感染。早在1974年，英國醫生普林斯（Prince）發現這種輸血引起的“非甲非乙型肝炎”，但并未找到致病病毒。直到1989年，才確定并命名為丙型肝炎病毒。

一篇論文《對單漿采血還輸血球血站整頓前后丙型肝炎的對比研究》指出，1986年，河北省衛生防疫站曾針對丙肝疫情，對固安縣三個單漿采血站實行停業整頓。

陳瑞國只賣過兩次血，第三次賣血前，血液化驗結果顯示谷丙轉氨酶高。“就是肝功不好，不合格不行，我的采血本就被收回去了。”他對《財經》記者說，“可是她（趙義俠）化驗都沒事。”

就這樣，趙義俠一直是這個家里獻血的主力，即便后來抽完血渾身虛汗地躺在半路上起不來，她也未曾停下。“就跟要死了一樣”，她如此描述抽完血后難受得滿地打滾的狀態。那天，一起去賣血的同村人叫來陳瑞國，她根本沒法坐在羊車上，“一直晃，坐不住”。

西紅寺村的張鳳霞，得知丙肝這個名詞時是1992年。自從進入采血站上班，她一直負責化驗檢測。那一年，采血站添置了一臺專門檢測丙肝病毒的新設備，剛剛學會操作，采了自己的血做化驗，卻發現自己是丙肝患者。

“可能是以前化驗時碰破了手，沾到血，就得了。”張鳳霞沒獻過血漿，只能如此猜測。那也是她唯一一次操作丙肝病毒檢測儀器。

不久，由于其他地區采血站發生艾滋病傳染疫情，1995年大曹營村的采血站被正式關停。

1993年，中國開始對獻血員進行丙肝病毒篩查，1998年頒布《獻血法》，加強對采供血機構的監管和血源管理，并大力推行一次性注射器使用。中國的丙型肝炎流行率下降。

丙肝，在村民的記憶中是個有些模糊的詞。采血站關停前，曾有同村人說起自己被采血站拒之門外，將采血站工作人員“你有丙肝（病毒）”的表述，說成是“我有餅干，回家不用給孩子買餅干了”。

2007年秋天，經由體檢，趙義俠得知自己已是一名慢性丙肝患者。“誰也沒想到這個病能要命。”陳瑞國說。他們也未曾想到，在更加偏遠的地區，如秦嶺大山深處，許多村民集體“賣血”，故事與他們如出一轍。

救命藥貴，且來得晚？

陳瑞國從大大小小的藥瓶中拿出一個白底紅藍字的紙盒，遞過來，上面印著英文和印度文。這是印度生產的丙肝治療藥物索非布韋片劑。

這款藥物幫陳瑞國擺脫了丙肝，也極大減輕了妻子因使用干擾素而產生的不良反應。印度仿制藥，是醫生告訴他們的。在那之前，他們單靠干擾素對抗丙肝病毒。

干擾素（IFN）是一種廣譜抗病毒劑，它不直接殺傷或抑制病毒，而是通過細胞表面受體作用使細胞產生抗病毒蛋白，抑制病毒復制，從而降低丙肝病毒數量、控制病情。以聚乙二醇干擾素與利巴韋林聯合，是中國的主流治療丙肝方案，缺點是，部分患者應答率較差、耐受性不佳、療程較長且安全性較低。

索非布韋片價格最高時，每瓶28片、約一個月用量的藥，折合人民幣2500元至3000元。多虧有朋友的孩子在印度工作，陳瑞國才買得到這些救命藥。近來，隨著各路仿制藥代購的加入，單瓶價格正趨近2000元。

疾病，如鈍刀割肉。現在，折磨著趙義俠的不僅有重度肝硬化，還有糖尿病等并發癥，惡性腫瘤也侵襲了她的肝臟。

很多丙肝病毒感染者都未能及時發覺，這是一種感染后癥狀較輕的病毒。“它唯一的癥狀就是乏力、感覺累，可是很多人不覺得這癥狀是病，覺得是別的原因。這樣的話，患者就不知道自己生病。”北京大學人民醫院肝病研究所所長魏來告訴《財經》記者。丙肝已能夠被治愈，如果任由它發展，有20%會轉為肝硬化，肝癌是最嚴重的病程發展。從最初的消融、介入等微創手術，到最近一次切除脾臟，趙義俠經歷了10次手術。陳瑞國甚至覺得，在可以預見的未來，歿于肝癌是妻子逃不過的宿命。

丙肝，被列為中國第四大常見傳染病。世界衛生組織（WHO）2016年的數據顯示，中國是全球范圍內肝炎負擔最重的國家，全球1.3億至1.5億丙肝患者中，有7%在中國。WHO估算，截至彼時，中國約有1000萬丙肝感染者，其中250萬人急需接受治療。

中國官方公布的丙肝數據止步于2006年，那時約有560萬丙肝患者。而這也是基于疾病流行率的推算結果。

陳瑞國購買的印度仿制藥，是目前中國丙肝患者能夠尋找到的身體負擔低、治療效果好、療程相對較短的治療方案。這種全口服藥物，也是WHO推薦的新藥治療方式。

“通過使用12周療程的新型直接抗病毒治療藥物（DAA），有逾九成患者能夠痊愈，而且這些新藥的耐受性很好，口服藥片很容易服用。”WHO駐華疾病控制協調員Fabio Scano對《財經》記者表示。

可惜的是，在丙肝患者與病毒纏斗的20余年間，國外丙肝藥物不斷迭代，因各種因素始終未能進入中國市場。

不久前，得益于藥品優先審評審批政策，多種跨國藥企生產的丙肝新藥終于獲批進入中國市場，究竟何時能夠上市，目前還是未知數。《財經》記者分別向相關藥企發送郵件詢問相關情況，截至發稿，均未得到回復。

有肝病專家對《財經》記者表示，從目前獲批的新藥來看，基本可以覆蓋丙肝所有的基因型，這會提高用藥效率，新藥的安全性、耐受性更好，將會適用于更廣泛的患者人群。

“但現在新藥的價格依然高昂。” Fabio Scano表示，這可能超出了不少丙肝患者的支付能力。

若止步于高昂的治療費用，將要面臨更嚴重的損失。

“嚴重肝病的患者變得孱弱，無法工作，最不幸的情況下還會英年早逝。這對于個人、家庭、經濟和社會來說都是巨大損失——應該將這個代價與有效治療的費用進行對比。”WHO駐華代表施賀德在2015年撰文稱，中國每年用于次優的肝炎治療的花費已高達8500萬元，若能爭取到合理的價格，將等額的資金投入到更有效的治療中，將使數百萬人免于發展成致命的肝病，“換言之，治病不貴，不治才貴”。

政府補助難解沉重負擔

讓陳瑞國等人心懷不平的，不僅是高昂的治療費用帶來的經濟壓力，還有誰應該對他們的境遇負責。

他們最先想到采血站，已人去樓空，現在是鄉政府辦公場所。當初收購血漿的生物制品研究所，經多次變換單位名稱，目前已是一家上市公司。

與律師咨詢后，得知民事訴訟時效已過，陳瑞國和村民們決定，通過申請政府信息公開、提起行政復議的方式，爭取更多的知情權。2016年，終獲回音，1月、3月，當地縣政府分兩次撥付了丙肝患者醫療救助資金，共計1100萬元，使用由鄉政府具體負責。

《財經》記者就此致電當地鄉政府，相關負責人稱，鄉政府只負責執行，具體使用情況由縣衛生局決定。縣衛生局未對采訪作出回應。

陳瑞國透露，這筆救助資金，免除的僅是基礎用藥，價格偏高的保肝藥物和針劑、因感染丙肝引發的肝硬化等病癥的治療藥物，以及因此患癌而產生的治療費用，均不在列。

但至少，這解決了一部分治療費用。這筆專為丙肝患者設立的撥款，在他們帶著新農合卡到縣醫院或北京佑安醫院就診時，“現場不用交錢，醫院跟政府那邊直接結算”。陳瑞國說，“有時趕上政府結算周期的問題，為了照顧我們，還會優先結我們的治療費。”

不過，在陳瑞國看來，同樣是因賣血致病，丙肝患者并沒有得到與艾滋病患者同等的重視，“我們這邊也有因為賣血得艾滋病的，每人每個月都有補助，按人頭的，而且是免費治療”。

有一些亞洲國家，通過與藥企談判成功降低DAA藥品的價格，也有國家通過健康保險和政府基金的方式，使患者能夠負擔得起藥物費用。

2017年9月初，中國清除丙型肝炎聯盟公益項目啟動。“原本以為這是首創，后來卻發現，巴西、巴基斯坦等國家早就有類似的舉動了。”出任該聯盟首席專家的魏來告訴《財經》記者，之所以在今年啟動這個項目，一部分原因在于藥物，“以前干擾素和利巴韋林聯合治療，副作用大，而且對有些患者無效”。對于患者而言，得知自己患病卻又無法得到有效治療，無疑是另一種折磨。

“我們醫生當然是希望用藥更簡單、副作用更少、療效更好。”北京一名肝病醫生對《財經》記者說。在他看來，丙肝口服新藥，更符合他的期待。

新藥獲批進入中國市場之后，由于明顯偏高的價格，患者期待的目光轉投到醫保，可這一切依然未知。

魏來提出一種解決思路。目前，干擾素配合利巴韋林治療用藥，已被納入一些省市醫保目錄，“如果新藥能夠以等同的價格進入醫保，也就是說，花跟以前一樣的錢、轉而購買口服新藥，事實上醫保方面也沒有增加負擔”。

WHO已將丙肝視作對公共衛生安全的威脅，并提出到2030年消除包括乙肝、丙肝在內的病毒性肝炎的戰略目標。

“結合WTO多哈宣言中，對于公共健康方面的條款，這事實上給了很多國家政府與藥企進行價格談判的窗口和途徑，可以通過談判、解決公共衛生問題的形式把藥品價格降下來。”魏來表示。

在《TRIPS與公共健康多哈宣言》支持下，發展中國家現在有必要為促進公共健康最大限度利用TRIPS協議的靈活性，比如，締約方有實施“強制實施許可”的權利，并且有權決定實施“強制實施許可”的理由；締約方有權認定何種情況構成“國家處于緊急狀態或其他極端緊急的情況”，諸如艾滋病、瘧疾等傳染病造成的公眾健康危機，即構成這種“緊急狀態”；發達國家應促進和鼓勵其企業向最不發達國家轉讓技術。

至少，改變已經發生。在乙肝藥物領域，中國政府已經通過與跨國藥企談判，將一款藥物的費用大幅降低。“丙肝領域有沒有這樣的計劃還不清楚，但這是一個可以嘗試的路徑。”魏來說。