中新網上海4月12日電 ( 陳靜 羅燕倩)“國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟”12日正式成立。該專科聯盟由國家兒童醫學中心所在醫療機構：復旦大學附屬兒科醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院和上海兒童醫學中心共同牽頭成立。

當日成立的腎臟專科聯盟創新采用“互聯網+”形式， 將形成覆蓋全中國的兒童腎臟病專科疾病診療、人員培訓、成果轉化的互聯網平臺，優化兒童腎臟病專科醫療資源，同時有效推進分級診療制度建設，使每一個腎臟病患兒獲得適宜的醫療照護 。

“國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟”主任徐虹教授當日介紹，專科聯盟將通過互聯網平臺開展兒童腎臟病遠程會診、醫護培訓和患兒雙向轉診等，定期召開疑難病例討論會和兒童腎臟病臨床-病理-基因討論會；同時力爭打破信息壁壘，實現兒童腎臟專病大數據互聯互通。此外，專科聯盟還將開展基于多中心的臨床研究項目。

當日，來自美國、法國、德國、中國等國家和地區的小兒腎臟病權威匯聚申城，出席“上海之春國際兒科腎臟病論壇2018 (SSIPNF2018)”，并共同聚焦“全面呵護幼小腎臟”議題。國際兒科腎臟病學會現任主席Pierre Cochat教授、國際兒科腎臟病學會候任主席Hui Kim Yap教授等國際著名小兒腎臟病專家就兒童腎臟病臨床和基礎研究前言進行專題講座。

當日，來自中國27個省、自治區、直轄市、近80家單位的320余名兒科腎臟病專科醫生、護士、營養師、藥劑師及來自泰國等亞太地區10余位兒科腎臟病專科醫生參加論壇。

據透露，在此次“上海之春國際兒科腎臟病論壇”閉幕式上，“兒童遺傳性腎結石病的精準診治“和”兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產學研合作項目”將正式簽約。

據悉，，兒童遺傳性腎結石病是一類罕見且嚴重的慢性疾病，由于缺乏特異性的診斷方法及對疾病認識的不足，長期以來早期診斷率低，患兒預后較差。據徐虹教授介紹，基于目前的分子診斷技術，可實現疾病的早期診斷。各方將通過"國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟"，組織全國多中心合作，制定規范的診療流程，實現此類疾病的早期診斷和規范治療，積極改善患兒預后。

另一個兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產學研合作項目，則將致力開展中國兒童CKD營養管理臨床研究，研發CKD兒童專用營養產品并制定合理營養干預指南。徐虹表示，這兩個臨床研究項目將依托 “中國兒童遺傳性腎臟疾病數據庫” ，建立全國和區域性兒童腎臟病一體化防治示范基地和培訓基地，進一步推動中國兒童罕見腎臟疾病的診治水平。(完)