由國家衛生健康委員會主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議近日在京舉行。會上，以中國科學院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問，中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會成立。同時，全國兒童白血病診療管理登記系統上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統，有助于為政府科學制定相關衛生政策提供決策依據，為實現兒童白血病同質化醫療規范管理、從個體到人群大數據轉化醫學研究提供循證依據。

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。長期以來，我國兒童白血病缺乏全國層面的臨床治療方案，各地診斷分類標準不統一，且各醫療機構費用差異較大。與此同時，我國目前罕有針對兒科病種的多維度監測網絡和登記體系，導致缺少針對中國兒童人群的診療標準，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據大量引用國外發達國家的研究結果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數據和標準。

上海兒童醫學中心院長江忠儀介紹，全國兒童白血病診療管理登記系統由上海兒童醫學中心、上海醫療質量研究中心聯合研發。登記系統包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫療信息資料，生存狀況與并發癥類的狀態/事件類信息資料以及醫療費用類信息資料，同時具有強大的統計分析功能。

登記系統在國家層面覆蓋的3家定點醫院為北京兒童醫院、上海兒童醫學中心與復旦大學附屬兒科醫院，各省（區、市）各落實一家省級定點醫院、若干地市級定點醫院，總體規模約200家。全國各定點醫院需在10月底前完成今年1月以來全部患者信息登記，在2019年3月前完成2015年～2017年的患者信息登記，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結果。各醫療機構需明確專人質控，做到兒童白血病上報率100%，信息準確完整率100%；上報完成率和信息準確率納入等級醫院評審的考核內容，也作為申報國家和區域醫療中心的評價指標之一。（特約記者夏琳）