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養(yǎng)老院女青年開起漫畫展:起初只是為了照顧父親

2018年11月21日 10:33 | 來源:中國青年報(bào)
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放不開的雙手

36歲的女青年吳迪,在北京昌平一家偏僻的養(yǎng)老院工作。

她的世界里有好看的照片和有趣的漫畫,也有別的年輕人難以面對的情況:人的衰老、失智和死亡。

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吳迪在養(yǎng)老院,和失智老人“演戲”

從2015年年末開始,她辭職回到老家,幾乎全年無休地照顧生活無法自理的父親。她放棄了自己在大城市的工作和生活,待在幾乎沒有朋友的小縣城。直到今年4月,為了給老爸的“最后一步”鋪路,她才去了養(yǎng)老院工作。

在老家的3年里,她家務(wù)繁重、睡眠不足,但她抽出時(shí)間帶老爸畫畫、玩游戲,想方設(shè)法讓他找到快樂。后來,她又把生活中的點(diǎn)滴畫成一幅幅帶有童趣的漫畫,主人公老爸就好像是在畫中遨游冒險(xiǎn)。在女兒眼中,老爸是可愛的,即使是暴脾氣,也像“童話里的颶風(fēng)”,能“帶來各種奇遇”。

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吳迪的畫:“熊爸”  嗎

這些畫在網(wǎng)絡(luò)中流傳,在一位朋友的幫助下,今年9月——也是世界阿爾茨海默月,吳迪的漫畫在北京亮馬橋展出了??戳藬?shù)十張充滿想象力的繪畫和詩一樣的配文之后,有觀展者留言說:“觀老爸的奇妙世界,你養(yǎng)我小,我養(yǎng)你老,愿珍惜在一起的每分每秒,加油!”署名是一個女兒。

吳迪覺得,自己終于在照顧老爸和完善自己之間找到了理想的道路,“和父母共度的時(shí)光,再辛苦艱難也閃現(xiàn)著愛的光芒”。

10年前的春天,在福州工作的吳迪接到爸媽密集的電話。老爸抱怨說,你媽老是把我的東西拿走,我的回憶錄手稿、工程日記,還有剛?cè)〕鰜矸胖鴤溆玫耐诵萁穑终也坏搅?。媽媽說的卻是,你爸最近老愛藏東西,那些手稿明明是他自己翻出來又到處藏,還懷疑是我拿了。

老爸那年76歲,吳迪覺得他只是年紀(jì)大了容易忘事,安慰他說:“你的手稿是在我這兒放著呢。錢不見了,我馬上坐火車回家?guī)湍阏摇!?/p>

假期回到呼和浩特,吳迪帶老爸去醫(yī)院。當(dāng)著父女倆的面,大夫溫和地表示,癥狀不嚴(yán)重,只要按時(shí)輸液、吃藥就行了。她不放心,悄悄返回去問,這是不是大家經(jīng)常說的“老年癡呆癥”,大夫點(diǎn)點(diǎn)頭。

當(dāng)時(shí)她還不了解這是一種會不斷侵蝕病人認(rèn)知能力的病癥。事實(shí)上,這種疾病的醫(yī)學(xué)名稱是“阿爾茨海默病”,是“認(rèn)知癥”(或稱“失智癥”)中最典型且最多發(fā)的疾??;“老年癡呆癥”是它更廣為人知、但帶有些許歧視意味的別名,目前醫(yī)學(xué)界已不提倡如此稱呼。

隨著社會老齡化程度不斷上升,阿茨海默病患者也在增多。據(jù)中國國家統(tǒng)計(jì)局2017年年底的數(shù)據(jù),60周歲及以上人口占總?cè)丝诘?7.3%, 65周歲及以上人口占總?cè)丝诘?1.4%,超過老齡化社會60周歲及以上人口占10%或65周歲及以上人口占7%的標(biāo)準(zhǔn)。而2017年4月原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)表的數(shù)據(jù)顯示,在中國65歲及以上人群中,阿爾茨海默病的患病率為5.56%。

過去,由于病人的種種“失智”癥狀,病人和家屬會避諱提及這種疾病,或者由于缺乏了解而不就醫(yī)。上世紀(jì)90年代,美國前總統(tǒng)里根在患病初期就向社會公開病情,媒體對里根夫婦生活進(jìn)一步報(bào)道,阿爾茨海默病才逐漸被公眾關(guān)注。

吳迪老爸的癥狀逐漸加重,經(jīng)常半夜三更不睡覺,抱著被子、卷著枕頭就說要出門做工程去。有一天他還走失了,被民警送回來。

吳迪開始焦慮,她頻繁地在網(wǎng)上搜索“老年癡呆失眠”“老年癡呆不睡覺怎么辦”,還加入了幾個患者家屬微信群,各處詢問,得到的回答總是“沒有辦法”。

根據(jù)醫(yī)療資訊系統(tǒng)“UpToDate臨床顧問”的資料,睡眠障礙正是阿爾茨海默病發(fā)展到中期的癥狀之一,此外還有記憶力、自知力、視覺、聽覺、運(yùn)動能力下降等癥狀,這些病癥都是“不可逆”的。吳迪老爸必須依賴照護(hù)者生活。

2013年下半年,已經(jīng)到珠海工作的吳迪,先是申請調(diào)到北京工作,接著頻繁請假回家,每次假期都會拖延兩三天。

有人問吳迪,為什么只有你承擔(dān)照顧老爸的重任,兩個姐姐不能幫忙嗎?她覺得,姐姐都已成家立業(yè),大姐工作特別忙,二姐身體又不太好,由單身無拘束的自己來照顧老爸,是“理所當(dāng)然”的。

吳迪出生于1982年,在呼和浩特一個知識分子家庭長大。在二姐的描述中,吳迪小時(shí)候是一個特別靦腆、膽小的孩子,長大后卻是姐妹三人中最反叛的:從北京一所大學(xué)的美術(shù)專業(yè)畢業(yè)后,她在幾個不同的城市工作過,平時(shí)“想去哪里就去”,“想學(xué)攝影立刻就學(xué)”,不在乎戀愛結(jié)婚,“自由、獨(dú)立、充實(shí)”。

2014年,吳迪老爸的病發(fā)展到中期,頭腦時(shí)而清楚時(shí)而糊涂,吵鬧得厲害。大姐帶他去看了縣城里的養(yǎng)老院,老爸直搖頭:“我要回家?!?/p>

吳迪知道后,覺得縣城的養(yǎng)老院又小、條件又差,把人關(guān)在一個小閣樓里面什么都不管,而且住在那里的大多是孤寡老人和貧困老人,她說什么都不同意。

年底的某一天,她正忙著安排公司的圣誕活動,突然接到了三姨的電話:快回家吧,你媽扶你爸的時(shí)候自己摔倒骨折了,引發(fā)腸梗阻,現(xiàn)在正在醫(yī)院。

她立即請了3天事假趕回家。

到家一看:媽媽在醫(yī)院臥床,老爸在家僵直地躺著,目光無神,四肢僵硬,徹夜不睡,滿口胡話。三姨暗示她,該給老爸準(zhǔn)備后事了,她不接受。

那幾天,她陪著老爸不敢睡著,在床邊聽著他模模糊糊地說話,“一會兒福州話,一會兒普通話,好像是在懷念自己小時(shí)候的事,我一湊近,卻沒有應(yīng)答,好像我完全不存在”。

姐姐請來一位針灸大夫,這位鄰村的小伙有點(diǎn)驚訝地說:“像你爸這種情況,在我們村就‘順其自然’了,你們愿意花這個錢也行,但我只能在這待一星期。”

那一陣子,除了針灸,姐妹們還不斷地給老爸的腿熱敷、擦藥油,吳迪回憶,老爸恢復(fù)了不少,膝關(guān)節(jié)能彎折了,臉上有了表情,目光也有神了。

疾病發(fā)展到這個階段,老爸的語言、讀寫、記憶能力進(jìn)一步喪失,視力、聽力等退化,但精力異常旺盛,情緒多變,還伴有一定程度的被害妄想和攻擊行為。

兩個姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了,媽媽也勸她把老爸送養(yǎng)老院。吳迪思前想后,決定辭職在家自己照顧。 “當(dāng)?shù)氐酿B(yǎng)老院條件太差,北京服務(wù)好的養(yǎng)老院,他們的退休金又負(fù)擔(dān)不起,還是我自己來放心”。

就這樣,她的3天事假變成了整整3年不工作。

剛開始的兩個月,媽媽臥病在床,從早到晚,她接連不停地忙著做飯、喂飯、打掃衛(wèi)生、處理兩個病人的大小便。夜里媽媽要起夜兩三次,老爸也需要換尿片、翻身,她只能在凌晨4點(diǎn)多睡著兩三個小時(shí),又得想著起來做早飯了。

“即使剛處理完大小便就去吃飯,我也覺得飯?zhí)貏e香,因?yàn)榭吹剿麄z就像小孩一樣,特別心疼”。

每天深夜兩三點(diǎn)是她最難受的時(shí)間:夜深人靜,只有老爸在房里或是不停地拍打著床,或是歇斯底里地吼叫。那段時(shí)間,“絕望”和“熬日子”這個兩個詞寫滿了她的日記。

吳迪的二姐告訴記者,小妹照顧老爸的3年中,夜里一直是警醒的狀態(tài),幾乎沒睡過完整覺。有一次,聽到父親在鬧,她一骨碌爬起床,然后跌在了地上,喊媽媽沒人應(yīng),她自己爬到媽媽身邊,慢慢恢復(fù)過來。“后來也去醫(yī)院檢查過,就是太疲憊了”。

姐姐對小妹既佩服,又心疼。大姐說她太善良、太孝順了,“沒有幾個子女能做到這樣”;二姐把她形容成“不知疲勞的永動機(jī)”。曾在春節(jié)和暑假替小妹照顧過老爸幾天的二姐,面對他三天三夜“一躺下就起床”、到處東走西看的狀態(tài),又氣又累,坐在沙發(fā)上直哭。二姐不能明白,小妹為什么能在這種疲勞又壓抑的環(huán)境中堅(jiān)持3年,還一直對父母笑臉相迎,“要是我,早憋瘋了”。

“心疼”也是吳迪不斷提到的一種感覺,她記得失智老爸的可愛之處:

漸漸喪失語言功能的老爸,渴望出門時(shí)會說,“地球的門在哪里,我怎么才能到人類里面去”。 睡熟后尿濕了的老爸,會一骨碌爬起來,拍著床板氣急敗壞地大叫:“洪水來了!洪水來了!”不再認(rèn)識自己女兒的老爸,會在她給自己洗腳時(shí)摸摸她的頭和肩膀:“你是一個好人,謝謝你!”

吳迪告訴記者,除了對朋友傾訴和在日記中發(fā)泄,支持自己堅(jiān)持下去的還有曾經(jīng)做過公益工作的經(jīng)歷。

2011年,吳迪經(jīng)過二姐的介紹加入了一個幫扶貧困農(nóng)村的公益團(tuán)隊(duì),3年中陸續(xù)走訪了內(nèi)蒙、甘肅、河北、四川等多個地方的鄉(xiāng)村,她負(fù)責(zé)攝影。在河北的一個村子里,她見到一位孤寡老人。

老太太在唐山大地震中失去了丈夫和兒女,靠低保維持生活。她抓著吳迪的手不放,“你就陪我吃頓飯吧,我有錢。”說著就從被子底下摸出兩張百元鈔票。鄰居說,她把這兩百元錢攥在手里好長時(shí)間了,平時(shí)也不在房間里住,而是在院子里搭床,就為了聽人走動的聲音。

吳迪想起父母,暗暗告訴自己:我要是不管他們,他們也是這樣。

即使面對姐姐、媽媽不斷的勸說,她也從未產(chǎn)生過一點(diǎn)放棄的念頭,只覺得 “一邊無助,一邊無奈”。有時(shí)也會埋怨,但她又會把自己想象成獨(dú)生子女,“姐姐有時(shí)來替我照顧幾天,我就很知足了”。

她把出門買菜的機(jī)會讓給媽媽,自己一步不離地看著老爸,一度8個月沒有出過門。“我那時(shí)想,哪怕只是給我半個小時(shí),讓我去看看大自然,跟同齡人說說話也好啊”。

后來她帶著老爸下樓散步,寸步不離、小心翼翼地在側(cè)后方攙扶。由于老爸的視力缺乏距離感,很可能會踩到地上的坑坑洼洼,用力拉扯會惹惱他。“他力氣很大,要是別人站在他面前,很可能被一拳打倒”。

“其實(shí)最難相處的是我媽?!彼X得失智的老爸從暴躁的兒童狀態(tài)漸漸進(jìn)入了1歲嬰兒的狀態(tài),媽媽卻像一個賭氣的10歲孩子,時(shí)不時(shí)就跟自己鬧脾氣,在要不要把老爸送養(yǎng)老院的事情上反復(fù)爭執(zhí)。

“哎,麻煩的。”是媽媽的口頭禪。吳迪在日記里寫:這個“哎”到底是誰?“麻煩”又是誰呢?

家人的生活和情緒漸漸平復(fù)、新的敵人卻出現(xiàn)了:無聊。在三餐的間隙,3個人都呆呆地坐著。

過去喜歡買點(diǎn)棉布衣服、木質(zhì)首飾的吳迪,在那段時(shí)間甚至沒有把北京租房里的衣服拿回去,借了表姐的衣服就穿了;也不再像過去那樣追求生活細(xì)節(jié),整治飯菜、打掃衛(wèi)生的動力漸漸下降。

為了讓家里的日子變得有趣一點(diǎn),吳迪把二姐的幼兒美術(shù)教學(xué)內(nèi)容學(xué)了過來。

就像教小朋友那樣,她給老爸的手掌涂上各種顏色,引導(dǎo)他在紙上、包裝盒上隨意拍打,拍打正是他最喜歡做的動作。

鍛煉手指能力,是延緩失智癥狀惡化的另一個辦法。吳迪想起小時(shí)候,作為水利工程師的老爸工作繁忙,唯一一次教自己做手工,就是用紙折了南方的烏篷船,“他是福州人,到北方工作之前,在家鄉(xiāng)會去游泳和賽龍舟,對水和船很有感情”。這次輪到女兒教老爸了,她手把手地教他折了小船、涂了顏色,還端來一臉盆水讓他玩耍。老爸認(rèn)真地讓每一只小船游動起來。

一天晚上,老爸照例在房里吼叫。吳迪的腦子里閃現(xiàn)了藝術(shù)靈感:“老爸半夜醒來,對著床又拍又抓,好像一只大貓啊。我像一只困倦又害怕的小貓,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲在沙發(fā)角落。”她把這場景畫成了漫畫。

她把發(fā)脾氣脫衣服的老爸畫成童話世界里體驗(yàn)新裝的皇帝,把玩布料和繩子的老爸畫成一只貓。老爸大吼大叫時(shí),她畫一頭熊——睡覺時(shí)彎著背、靠著墻,上廁所時(shí)尿在褲子里滿地走的熊。

漫畫讓吳迪在觀察老爸中找到樂趣。

兩年多來,這樣的漫畫她攢了100多幅,她視之為“一份去了就不再回來的、極為珍貴的生命記錄”。

在失智老人家屬的微信群里,吳迪的畫被更多人看到、轉(zhuǎn)發(fā)。

2018年初,北京一家私營養(yǎng)老院的總經(jīng)理羅圣華看到吳迪的畫,當(dāng)時(shí)他正需要一位運(yùn)營養(yǎng)老院公眾號的幫手,于是找到了她。

吳迪起初對這份工作有些抗拒,想象養(yǎng)老院“暮氣沉沉”。羅圣華與她商量,讓她慢慢勸說父母來到養(yǎng)老院住??紤]到老爸這幾年說話、行動能力越來越低,“總有一天照顧不了,要送到機(jī)構(gòu)去”,她接受了這份工作邀請。

今年4月,她剛開始工作時(shí),幾乎每天半夜都會習(xí)慣性地醒來幾次,“想到老爸在家,覺得心里面空空的”。盡管家里請了保姆,每隔幾周,她仍要回家一次親自照顧老爸幾天。

位于北京回龍觀附近的這家養(yǎng)老院,住著300多位老人,其中三分之一是沒有自理能力的失智老人。

在失智區(qū)工作4年的護(hù)理員張阿姨說,失智老人精力非常旺盛,給他們喂飯、穿衣時(shí)經(jīng)常被打傷、咬傷,每個護(hù)工身上都是青一塊紫一塊的。失智老人吃飯不知饑飽,排便也沒有主動性,她只能把手指伸到老人的肛門里摸,如果有大便,才給老人用通便藥或者開塞露幫助排便。洗澡也很困難,“對自己父母也不會這樣伺候,身上沒有擦不到的地方”。

與吳迪之前想象的不同,養(yǎng)老院其實(shí)是一個有生氣的地方,除了老人和護(hù)理員,還有不少在市場部、研發(fā)部工作的年輕人。每周,負(fù)責(zé)文娛的工作人員組織老人唱歌、玩游戲、看電影。

養(yǎng)老院的會客室里掛滿了錦旗,好多幅都寫著一句同樣的話:“不是親人,勝似親人”。

對于兒女的心態(tài),羅圣華很了解。他告訴記者,過去國內(nèi)的養(yǎng)老院是“兜底”型,數(shù)量少、服務(wù)差,給人的印象是凄涼的。近年來隨著政府規(guī)劃的跟進(jìn)、養(yǎng)老院的增多和服務(wù)的進(jìn)步,很多時(shí)候老人的進(jìn)住對老人和子女都是一種解脫。兒女之所以對送父母進(jìn)養(yǎng)老院有顧慮,不是因?yàn)椤安恍ⅰ钡男睦碡?fù)擔(dān),而是因?yàn)椤芭卤蝗苏f不孝”的負(fù)擔(dān)。

在他看來,無論是照護(hù)比還是專業(yè)水平,中國的養(yǎng)老護(hù)理行業(yè)還有很多進(jìn)步的空間。北京截止到去年年底,有358萬老人,如果按照民政部門4%的老人在機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的規(guī)劃,養(yǎng)老院的床位數(shù)量夠用。但因?yàn)榉?wù)水平參差、運(yùn)營成本較高、老人支付能力相對較低等種種原因,這些養(yǎng)老院的入住率只有一半左右。

過去在北京市委組織部工作的羅圣華,因?yàn)槿ツ昙依镩L輩突然去世才辭職來到養(yǎng)老院工作。和他的情況類似,院里的一些年輕人,沒有選擇報(bào)酬更好的工作或跳槽,而是堅(jiān)持待在養(yǎng)老院,也是因?yàn)槟欠荨靶能洝薄?/p>

吳迪覺得,養(yǎng)老院的工作,讓自己再一次成長了。

在養(yǎng)老院里,她認(rèn)識了每天都一起散步曬太陽的“模范夫妻”、為雞毛蒜皮大吵大鬧的固執(zhí)老太、98歲還愛讀寫唐詩的樂呵老爺爺、有兩個兒子依舊寂寞的孤僻老奶奶。她開始想象自己的老年光景,準(zhǔn)備好好鍛煉身體,健健康康地去南方小鎮(zhèn)云游,選一個地方安靜地住下來。

平時(shí)在街上或是地鐵上,她對老人格外關(guān)注,會主動詢問對方是否需要幫提重物或者指路。遇到顫顫巍巍或者舉止失常的老人,她會悄悄地在附近觀察一會兒,確保沒事才走開。有一次在地鐵上,她身邊坐了一位不斷自言自語的老太太,因?yàn)閾?dān)心,她到了站也沒下車,陪老人一直坐到終點(diǎn)站,確認(rèn)她知道自己下車往哪兒走。

因?yàn)槔习值牟?,她最關(guān)心的還是養(yǎng)老院里那些失智老人。她嫻熟掌握和失智老人打交道的“演技”,能和他們對話。

“你是什么單位的呀,我是海淀幼兒園的。”“我也是幼兒園的,我們現(xiàn)在就要上課去?!?/p>

“賣燒餅的來了?趕快!趕快給我一個!”“好,馬上給你拿來啊!”

“我?guī)袜従涌春⒆幽兀衲晁奈鍤q了,他媽工作去了,我就抱著他?!薄笆茄绞茄?,您的字寫得那么好,可以教給他哦!”

吳迪最近畫的一張沒有展出的畫,主角是院里的劉阿姨?!拔矣X得劉阿姨是一只飛來飛去的蝴蝶,護(hù)理員像個撲蝶高手,也要飛來飛去地守護(hù)蝴蝶?!?/p>

中國青年報(bào)·中青在線見習(xí)記者 魏其濛

編輯:趙彥

關(guān)鍵詞:養(yǎng)老院 漫畫展 老齡化

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