“這個(gè)系統(tǒng)真正為Ⅰ型糖尿病患者和其家屬帶來(lái)便利和福利，更能精準(zhǔn)幫扶青少年患者，提高診療質(zhì)量。”中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)科大附一院”)副院長(zhǎng)翁建平教授感慨道。

9月7日，“中國(guó)Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心”(以下簡(jiǎn)稱“中心”)在中國(guó)科大附一院揭牌成立，這是我國(guó)首個(gè)Ⅰ型糖尿病智能管理和大數(shù)據(jù)平臺(tái)。現(xiàn)場(chǎng)大屏幕上，可以顯示各省納入管理的Ⅰ型糖尿病患者總?cè)藬?shù)，并清楚看到性別、年齡、病程分布等指標(biāo)，還能比較不同地區(qū)的患病人群特點(diǎn)和治療方案。

據(jù)了解，中心由中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)和該校附屬第一醫(yī)院牽頭建設(shè)，翁建平教授擔(dān)任中心主任。他介紹，中心采用慢病智能化管理模式，集中國(guó)Ⅰ型糖尿病的病例登記數(shù)據(jù)庫(kù)、標(biāo)本庫(kù)、結(jié)構(gòu)醫(yī)學(xué)教育知識(shí)庫(kù)及醫(yī)患溝通功能于一體，實(shí)現(xiàn)Ⅰ型糖尿病患者的日常統(tǒng)一管理。

Ⅰ型糖尿病患者由于身體胰島素絕對(duì)缺乏，需要通過(guò)一天多次血糖監(jiān)測(cè)和胰島素注射來(lái)維持體內(nèi)血糖水平。同時(shí)，Ⅰ型糖尿病患者的血糖較易受外因影響，波動(dòng)大。

目前，Ⅰ型糖尿病已成為嚴(yán)重威脅我國(guó)青壯年和少年兒童健康的疾病之一。高發(fā)患病年齡是10～14歲。對(duì)于患兒來(lái)說(shuō)，最常見(jiàn)現(xiàn)象是“三多一少”(多飲多尿多食，體重減少，有口渴感)。由于很多患兒是感冒后起病，所以在初期，有可能被家長(zhǎng)認(rèn)為是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的發(fā)病低齡化以及中國(guó)地域遼闊，患者的分布呈現(xiàn)出很強(qiáng)的隱秘性及離散性，使得流行病學(xué)研究、患者的規(guī)范化管理、社會(huì)救助保障制度的建設(shè)都比較落后。

很多家長(zhǎng)“背著沉重的包袱”

“之前從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)Ⅰ型糖尿病，醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病是慢性疾病，需要長(zhǎng)期注射胰島素，可能要注射一輩子。”2017年11月，10歲女孩小寶(化名)被確診患了Ⅰ型糖尿病。她的母親李月(化名)感覺(jué)，“天都要塌下來(lái)了”。

“患病后，孩子吃東西很小心，怕血糖過(guò)高或過(guò)低，我們每天都提心吊膽。給孩子做飯時(shí)，油、米、菜的量都要精確到克，蔬菜都要用秤稱好。工作中心情也不好，單位同事都以為我抑郁了，我也不知道該怎么和別人說(shuō)。”李月生活中的頭等大事就是考慮女兒的血糖是否正常，孩子的爸爸每天要給女兒測(cè)7次血糖，晚上夫妻倆甚至不敢睡覺(jué)，很焦慮。

當(dāng)時(shí)，李月不愿意告訴任何人女兒得了這個(gè)病，她怕被別人歧視。“很多人不了解糖尿病，甚至有人擔(dān)心這個(gè)病會(huì)傳染，每次帶女兒參加社交活動(dòng)，要偷偷帶她到廁所里打胰島素，但是她比我想象的要堅(jiān)強(qiáng)。她很乖，還學(xué)會(huì)了自己測(cè)量血糖”。

小寶常常鼓勵(lì)李月：“媽媽，得病了就要面對(duì)，不要藏著掖著的，你不告訴別人，病難道就會(huì)好嗎？”這讓李月既欣慰又心疼。

之后，李月帶女兒出去吃飯，小寶會(huì)大大方方地告訴別人自己的病，還會(huì)將胰島素泵露出來(lái)，注射胰島素。

平時(shí)，李月夫妻倆時(shí)刻關(guān)注Ⅰ型糖尿病的治療發(fā)展現(xiàn)狀，每天都在網(wǎng)上了解治病方法有沒(méi)有最新進(jìn)展。

“我還加入了好幾個(gè)Ⅰ型糖尿病患者群。有個(gè)500人的患者家長(zhǎng)群，群里很壓抑，大家心情都不樂(lè)觀。”李月說(shuō)。“我們這樣的家長(zhǎng)都背著沉重的包袱，最大的目標(biāo)就是讓孩子能和健康的小朋友一樣生活。目前小寶很樂(lè)觀，能參加體育課和軍訓(xùn)，但不知道青春期會(huì)有什么變化 。”這個(gè)母親堅(jiān)信，Ⅰ型糖尿病不會(huì)一輩子都治不好，只要付出足夠的耐心和努力，女兒康復(fù)的那一天會(huì)到來(lái)的。

青少年患者的治療狀況不樂(lè)觀

2000年，曾有一項(xiàng)針對(duì)上海Ⅰ型糖尿病患者的研究數(shù)據(jù)顯示，平均每位患者每月日常治療費(fèi)用246.59元，主要支出為胰島素費(fèi)用，且隨病程延長(zhǎng)， 住院次數(shù)亦呈現(xiàn)逐漸增多的趨勢(shì)，兒童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治療費(fèi)用為2139.02元。中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病分會(huì)曾呼吁出臺(tái)針對(duì)Ⅰ型糖尿病的門診特殊政策，降低患者及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2010年，中心專家、中國(guó)科大附一院內(nèi)分泌科主治醫(yī)師鄭雪瑛在廣東參與一次Ⅰ型糖尿病患者夏令營(yíng)活動(dòng)時(shí)發(fā)現(xiàn)，Ⅰ型糖尿病患者的父母精神壓力非常大。

鄭雪瑛說(shuō)，患者在住院期間，會(huì)接受專業(yè)、系統(tǒng)的治療，但是當(dāng)他們出院以后，都會(huì)面臨“胰島素如何保存”“注射量怎么調(diào)整”等具體的生活化的問(wèn)題，卻沒(méi)有人可以給予專業(yè)的指導(dǎo)。

據(jù)中心專家估算，每年在青壯年和少年兒童群體中新發(fā)的Ⅰ型糖尿病人數(shù)接近50萬(wàn)人。“中國(guó)Ⅰ型糖尿病青少年患者的治療現(xiàn)狀并不太樂(lè)觀，存在疾病診斷遲、血糖監(jiān)測(cè)頻率低、胰島素治療不規(guī)范、血糖控制差、并發(fā)癥發(fā)生率高、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、父母知識(shí)匱乏等問(wèn)題，這應(yīng)該引起全社會(huì)的關(guān)注。”翁建平指出，目前，針對(duì)Ⅰ型糖尿病，中國(guó)醫(yī)生專業(yè)隊(duì)伍建設(shè)還不充分，一些內(nèi)分泌科醫(yī)生接觸的相關(guān)病例少，經(jīng)驗(yàn)不足。同時(shí)，兒科下面的內(nèi)分泌學(xué)科建設(shè)也相對(duì)不足，這些因素都制約著疾病的治療效果。

2013年至2017年，翁建平帶領(lǐng)國(guó)內(nèi)內(nèi)分泌糖尿病領(lǐng)域和兒科領(lǐng)域?qū)＜遥餐_(kāi)展了中國(guó)全人群Ⅰ型糖尿病患者登記注冊(cè)管理研究。“數(shù)據(jù)表明，我國(guó)目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血壓、血糖和血脂都達(dá)標(biāo)，將近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危險(xiǎn)因素中，易發(fā)生糖尿病腎病和心血管病變。”翁建平介紹，對(duì)Ⅰ型糖尿病的急性并發(fā)癥和容易發(fā)生的慢性并發(fā)癥，如果運(yùn)用現(xiàn)代科技手段，完全可以達(dá)到好的控制效果，但是我們目前沒(méi)有條件做到。

醫(yī)院和醫(yī)生“單打獨(dú)斗”的局面亟須改變

今年7月，李月夫妻倆為女兒安裝了閉環(huán)胰島素泵，也加入了“糖糖圈”關(guān)愛(ài)項(xiàng)目。家長(zhǎng)不用每天用泵注射胰島素，手機(jī)可以操作注射，私密性很強(qiáng)。系統(tǒng)可以讀取數(shù)據(jù)，計(jì)算、預(yù)判血糖值走向，后臺(tái)接收相關(guān)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)后，會(huì)有醫(yī)生對(duì)胰島素的使用劑量和治療方案進(jìn)行調(diào)整。家長(zhǎng)每天不用再多次測(cè)血糖，糾結(jié)于孩子的血糖值，極大地減輕了負(fù)擔(dān)。

翁建平表示，糖尿病需要全社會(huì)的關(guān)注，醫(yī)院和醫(yī)生“單打獨(dú)斗”的局面亟須改變。“只有治療、教育、管理多措并舉，多方共同努力，才能讓患者的生活質(zhì)量得到提高。”

2015年，翁建平牽頭在全國(guó)率先發(fā)起Ⅰ型糖尿病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，團(tuán)隊(duì)研發(fā)出Ⅰ型糖尿病患者自我管理教育的手機(jī)App——“糖糖圈”。患者可以記錄自己的血糖監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)、分享自我管理經(jīng)驗(yàn)以及提出問(wèn)題，同時(shí)獲得其他患者以及家屬的鼓勵(lì)，實(shí)現(xiàn)同伴及醫(yī)患間的交流。

“這不是簡(jiǎn)單的問(wèn)診軟件，患者和家屬可以在網(wǎng)絡(luò)上找到相關(guān)醫(yī)生和團(tuán)隊(duì)，變患者求醫(yī)、尋醫(yī)為醫(yī)生主動(dòng)服務(wù)，讓患者少跑路、不跑路。”翁建平表示，該系統(tǒng)和平臺(tái)對(duì)于醫(yī)療學(xué)術(shù)研究有重大意義，能收集患病人群信息和資料，為Ⅰ型糖尿病的流行病學(xué)研究以及醫(yī)療健康行政部門決策提供支持參考。

“團(tuán)隊(duì)用兩年時(shí)間研究、討論教材，借鑒國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，提供一些實(shí)用的、患者能夠接受的教材。比如‘我的血糖怪獸朋友’系列手繪讀本和科普教材，患者反饋非常好。”鄭雪瑛表示。

據(jù)了解，該中心目前統(tǒng)一隨訪管理的Ⅰ型糖尿病患者近兩萬(wàn)人，累計(jì)有400余萬(wàn)組患者自我管理數(shù)據(jù)信息。

翁建平呼吁，希望全國(guó)乃至全球的研究中心加入該集中管理平臺(tái)，共同為中國(guó)乃至全球糖尿病防控事業(yè)盡一份力，真正幫助到Ⅰ型糖尿患者這個(gè)“小眾”的群體。