本報訊　10月16日，由中國抗癌協會指導，覓健線上患者社區發起的《2020中國癌癥患者生存質量白皮書》（以下簡稱“《白皮書》”）在北京正式發布。

“對癌癥的治療目標不是治愈，而是用各種治療手段把腫瘤控制住，延緩疾病進展，確保患者生存質量。”中國抗癌協會科普專委會主任委員支修益教授介紹，期待《白皮書》的發布，能為國家有關部門制定衛生政策、關愛患者生活質量、開展臨床調研奠定更好的數據基礎。

《白皮書》從“身體健康—心理健康—社會適應及支持”三個層面，深度調研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11個類型的癌癥患者在治療及康復階段的生存狀況。呼吁關注癌癥學科發展、關愛癌癥患者，同時全力推動全病程康復管理以及“全人康復”“全人治療”理念落地執行。

《白皮書》顯示，新冠肺炎疫情期間，近八成患者表示，疫情對其病情產生了不同程度的影響，其中治療延遲、無法按時復查和疾病進展是患者的主要擔憂因素。受疫情影響，互聯網遠程醫療成為疫情防控期間各病種患者與醫生溝通的重要方式，“線上病友群”“線上新媒體”“在醫院與醫生交流”等，已成為受訪者了解疾病知識的常見途徑。此外，“短視頻”平臺成為受訪者了解癌癥相關知識的新興途徑之一。但本次調查中，僅有15.9%的癌癥患者嘗試過遠程就醫，不知道如何參加遠程診療成為受訪者遠程就醫的第一障礙因素。五成以上受訪患者出現不同程度的疼痛，但腫瘤病理分期越晚，體能狀況的患者比就越大，且疼痛程度高的患者占比也越多。

另外，七成以上受訪癌癥患者存在睡眠障礙，“難以入睡且易醒”“晚上睡過覺，白天依然昏昏欲睡”“失眠后心情煩悶”是這部分群體常見的三大睡眠問題，分別占比28.8%、13.7%、11.1%。受訪者總體對醫生的信任度較高、配合度較好，對醫生的信任度越高也促使了患者越好的配合度。

《白皮書》顯示，癌癥對患者的生活和經濟均會產生影響，并給他們帶來了較大的壓力和焦慮，其中50%的患者生病后人際社交關系體驗較差，表現為“感到明顯的隔閡感”“產生無意義情緒”“人際關系不和諧”等情況。本次調查顯示，99%以上患者均能享受國家醫療保障，但僅有21.36%的患者購買商業保險；約78.0%的患者自費比例超過50%。總體而言，癌癥相關治療負擔重仍是癌癥患者面臨的巨大問題。