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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點
在巴西阿拉拉斯社區,患有色素性干皮癥(簡稱XP)的人數眾多,該社區800個人里有20個都有這種遺傳病。得此癥的人對紫外線敏感,在陽光下工作會患上皮膚癌、耳聾、肌肉痙攣、協調能力差或是發展遲緩等病癥。
患者雅爾丁(Djalma Antonio Jardim)小的時候就在戶外勞作,9歲的時候首次出現了癥狀,臉上出了許多斑點與小腫塊。他說道,“我一直在陽光下工作,種水稻、收水稻、喂牛,慢慢地我的癥狀也越來越嚴重。”
雖然戴著草帽遮擋住臉部,但是作用不大,疾病已經吞噬了雅爾丁的嘴唇、鼻子、臉頰以及眼睛的皮膚,雅爾丁已經做了50多次手術來移除臉部腫瘤了,而且已經不能再從事農業活動,靠政府微薄的津貼以及經營冰淇淋店的微薄收入勉強度日。
編輯:楊嵐
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