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讓“星星的孩子”有個“好歸宿”

民革吉林省委、吉林省政協委員姜曉波為自閉癥群體鼓與呼的故事

2017年06月19日 15:48 | 作者:奚冬琪 | 來源:人民政協網
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為大齡自閉癥群體再呼吁

隨著對自閉癥群體了解的不斷加深,姜曉波意識到,現在他們最迫切需要解決的,就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問題。

“每次和自閉癥孩子的家長聊天,最后的話題總逃不開‘如果以后我們不在了,孩子怎么辦?誰照顧他們吃穿?’”姜曉波說,自閉癥孩子大多需要24小時的家庭陪護,因此家長們的擔心不難理解。而每次看著家長們為此流下的眼淚,姜曉波都覺得自己作為一名政協委員,應該為這個群體多發聲、多呼吁。

在今年的吉林省兩會上,姜曉波提交了《關于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》的提案。其中提到,目前,國家對小齡自閉癥孩子的搶救性康復、教育補助等專項政策相繼出臺,15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體,除了家庭,卻缺乏社會干預。這個群體面臨養護、就業、醫療、養老等方面的問題。其中,亟待解決的就是大齡自閉癥群體無處可去和他們缺乏基本的生活保障問題。

“其實,15歲以上的大齡自閉癥群體,如果干預的方法得當,他們仍然有一定能力的上升空間。但是,低齡階段的康復訓練已經結束,這個群體或者離開機構、或者被學校拒之門外,便處于無處可去的尷尬境地。”更讓姜曉波感到惋惜的是,由于脫離了專業老師的指導,很多孩子已經出現康復效果倒退的現象,先前的教育和訓練成果也衰減。同時,由于長期缺乏真正適合該群體的社會融合場所,導致多數自閉癥群體無法與社會融合,進而形成社會大眾對該群體的誤解和排斥。

“更需要關注的是,隨著自閉癥孩子逐漸長大,有職業能力的畢竟是少數,大多數自閉癥孩子沒有收入,他們的基本生活成為家庭很大的負擔。多數家庭要付出和承受長期且巨大的康復費用及照料成本,因此許多家庭因病返貧。”姜曉波介紹,由于自閉癥群體屬于精神殘疾,按照現有的低保救助政策,精神殘疾二級以上(含二級)可以享受豁免政策,收入豁免低保金的100%。但低保也有準入“門檻”,不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。

在姜曉波看來,讓大齡自閉癥群體有去處、有保障,進而慢慢接近社會,融入社會,才是他們最好的“歸宿”。對此,姜曉波建議:應建立大齡自閉癥群體康復教育機構及社會融合場所。同時,希望更多的社區能夠向該群體開放。社區可通過公益性的培訓活動,為大齡自閉癥孩子搭建融入社會的“橋梁”,推動解決大齡自閉癥群體的社會融合問題。“此外,政府應加強對大齡自閉癥群體保障力度。據我了解,幾乎所有家長都希望政府能給自己的孩子辦理低保,這樣除了解決他們的生活費用問題之外,也使家長精神上有所寄托。”

對于姜曉波的建議,吉林省教育廳在提案答復中表示:目前已形成了具體工作方案,將進一步落實部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復教育以及托養養護的具體工作,形成建立覆蓋自閉癥患者(家庭)生命全程的社會支持體系。

“相信通過全社會的共同努力,大齡自閉癥群體的境遇會有很大的改善,他們會有個‘好歸宿’的。”姜曉波說。

編輯:梁霄

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關鍵詞:姜曉波 吉林省 政協委員

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