當(dāng)針頭扎進(jìn)皮膚，第一滴干細(xì)胞輸進(jìn)身體，白血病病人的賭局開始了。

賭注是一條命：超大劑量的放化療已殺光異常的造血干細(xì)胞，順便撕裂了免疫系統(tǒng)。漫長的排異迎接新細(xì)胞的增殖。口唇潰爛；蛻皮，嚴(yán)重時(shí)血肉模糊；胸悶氣急，甚至窒息；骨間不分晝夜酸麻地疼....。。

類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫(yī)院上演。這家民營血液病專科醫(yī)院，近80%的白血病病人是公立醫(yī)院不再接收的疑難危重病人。

賭局將持續(xù)5年。數(shù)千人分布在醫(yī)院和附近小區(qū)，維持著小圈子。

據(jù)國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)，當(dāng)前中國兒童白血病每年在治4.5萬人，治愈率超過80%。但家庭貧困、基層診療不及時(shí)等因素阻礙實(shí)際療效。一旦復(fù)發(fā)，則更加棘手。白血病專家、中國工程院院士陳賽娟透露，白血病中，淋系治愈率已達(dá)80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月來到距離北京市區(qū)30公里的燕郊。他的兒子2017年患上白血病，在上海的大醫(yī)院治了一年。一年后，病情復(fù)發(fā)。已經(jīng)被孩子喚作“爺爺”的主治醫(yī)生嘆氣說，按職責(zé)，他應(yīng)勸說繼續(xù)治療，但從情感上，最后幾個(gè)月，還是帶孩子出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，別遭罪了。

幾家大醫(yī)院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陸道培醫(yī)院接收，但治療費(fèi)用要80萬元。

井航是開貨車的，在上海已欠下十幾萬元。孩子的爺爺說，我一輩子都沒見過80萬元，拉回來吧。夜里，孩子睡著了，井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭，“咱跳樓吧！”

第二天，7歲的孩子問井航，爸爸，咱啥時(shí)候再去醫(yī)院？不是一周去一次嗎？

“用臉換錢，拿錢換命。”井航回老家請親友吃飯，吃到一半跪下要錢。老岳父家里一共2200元積蓄，拿出2000元；腦梗的伯父是五保戶，生活幾乎無法自理，身家就5000元，全部拿給井航，他接了。今年春節(jié)前，他湊到了7萬多元。

年關(guān)將至，他開著公司的廂式貨車，妻兒睡在貨箱，從河南往燕郊趕。那天霧很大，高速路封路了。陸道培醫(yī)院的醫(yī)生電話警告，孩子的病再拖，他們也不敢收了，井航不能去服務(wù)區(qū)停車。車廂里的礦泉水結(jié)了冰，他的腿凍麻了。幾乎看不見路，他一面開車一面哭。

在燕郊，他開網(wǎng)絡(luò)募捐，用各種借貸App，又借了高利貸，把孩子送進(jìn)移植倉。比醫(yī)生規(guī)劃的最佳日期晚了一個(gè)月，可孩子還算幸運(yùn)，有的小朋友移植完?duì)€臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎，他都沒有。

讓井航絕望的是錢。手機(jī)被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細(xì)胞只恢復(fù)到標(biāo)準(zhǔn)值的三分之一，因?yàn)闆]錢，4月中旬，孩子被從移植倉提前抬了出來。出倉后每天用藥要四五千元，主治醫(yī)生絞盡腦汁，控制藥量，將進(jìn)口藥換成國產(chǎn)藥，省到每天2000多元。

“這么用藥，孩子很痛苦。”井航說。孩子之前和他說，只要能陪爸爸媽媽，吃100次苦都愿意。

移植手術(shù)數(shù)月后的排異將是致命的一關(guān)。熬過這關(guān)還要幾十萬元。井航尚不知道錢從何來。他祈禱孩子身上發(fā)生奇跡。

2

陸道培醫(yī)院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭。比如湖南郴州的陳秋香，兒子今年14歲，在家化療了一年半，去年復(fù)發(fā)了。來到陸道培醫(yī)院，她賣了房，籌過好多次款，還欠了十幾萬元。兒子偶爾嚷嚷這里太貴，回去，不治了。

剛診斷出病時(shí)，家里也只有10萬元存款，丈夫?qū)⒆拥牟∏椴豢月暎惽锵阌锰O果砸他，丈夫想還手，她舉起手里的水果刀，說要先捅死他，然后自殺。現(xiàn)在孩子在陸道培醫(yī)院需要移植，25萬元保底押金還差七八萬元，一旦排異可能是無底洞。兩口子也不再吵架了。

陳秋香說到這里會少見地笑，說前方的路看不清，那就索性不想。她說這里的家庭，沒誰有十足的把握，“都是在賭。”

病人中誰家真窮不難分辨。有時(shí)看到受捐的人在飯店吃喝，其他病友會不屑地啐一口。大部分家庭來這幾個(gè)月、幾年，除了給病人，沒買過新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚，自己每月用豬皮煮菜葉嘗點(diǎn)肉味。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里，藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上護(hù)著孩子靠墻睡，他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植，可家里實(shí)在窮，只能保守治療。蔣軍省說，我孩子很特別，可能不需要移植。

另一種特別的家庭是花了幾百萬元仍未康復(fù)的。東北的打工男人白楊，3年來為孩子的病花了近200萬元。他只有15萬元積蓄，借了30萬元，25萬元報(bào)了銷，另外100多萬元靠資助和募捐，奇跡般一次次度過。他說，倘若3年前就知道要花這么多錢，可能直接沒了勇氣。不敢想的是，他的兒子至今仍未康復(fù)。如今，他已籌不到錢過下一個(gè)坎了。

在陸道培醫(yī)院工作15年，現(xiàn)在是護(hù)士長的李云霞說，很多病人家庭帶著兩三萬元積蓄殺到燕郊，她佩服他們的勇氣。一位家長稱，不傾家蕩產(chǎn)治病等于殺了孩子，這輩子閉上眼都是孩子，自己也沒法活了。

李云霞見過太多情況尚可的病例，因?yàn)榇_實(shí)沒錢，耽誤治療，最后人沒了；也有人放棄了好幾個(gè)月，又不甘心地來問還有沒有救。答案常常令人絕望。

病人家庭無助時(shí)會求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省，都找到了名叫韓輝峰的當(dāng)?shù)厝恕?/p>

韓輝峰今年60歲，愛好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當(dāng)?shù)兀瑓s996，去一間十幾平方米的辦公室“上班”。2018年，幾百號病人家屬走進(jìn)這間煙味撲鼻的房間，求“韓哥”幫忙找錢。有人進(jìn)門就跪下，大多人會哭。

2015年，韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人，在醫(yī)院第一次感到無奈。

為女兒治病，韓輝峰自稱花了200多萬元，當(dāng)時(shí)周轉(zhuǎn)不及，發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款，朋友都轉(zhuǎn)發(fā)，善款漲啊漲，最后籌到幾十萬元。他感動又羞愧，畢竟“本身不差錢”。韓輝峰后來想，自己女兒欠了別人的“福報(bào)”，他應(yīng)該還回去。

3

2015年那會兒，韓輝峰還對白血病一無所知。給女兒化療了一個(gè)療程，醫(yī)生說效果不錯(cuò)，他以為這就好了。出院后再沒回來。

幾個(gè)月后，女兒復(fù)發(fā)。四肢細(xì)得像枝丫，肚子越來越大。每天不吃飯，只喝水，不停呻吟，好似隨時(shí)會一口嗆死。韓輝峰急了，去醫(yī)院喊，誰給看病就給誰跪下。可這種復(fù)發(fā)病例，很多醫(yī)院不肯收。

韓輝峰掛了專家號，女兒進(jìn)了診室，他就堵住門，對外大聲嚷，不許再進(jìn)。他對醫(yī)生吼，女兒不被收治，診室就開不了張。醫(yī)生還是不應(yīng)，韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫(yī)生身上。結(jié)果醫(yī)生也急了，說孩子病急，我今天收了你女兒，明天就可能來收尸。他指著醫(yī)生說，女兒死了，一定殺了你。

最后，女兒住院，得到恢復(fù)，韓輝峰去給醫(yī)生賠罪。他說，那時(shí)“就像神經(jīng)病”。

病人的家屬都承受著精神上的煎熬，折磨往往漫長。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治療順利，1年，3年，5年，白血病仍可能復(fù)發(fā)。病人家庭仿佛走在鋼絲上。

曾在深圳經(jīng)商的陸揚(yáng)，2016年就把孩子送進(jìn)了移植倉。他花了200萬元，用上了頂尖的藥和設(shè)備。可孩子在倉里腸道排異，先是腹瀉，然后拉出血塊，最后是腸粘膜。即使用上嗎啡，陸揚(yáng)還是透過監(jiān)控屏看著，孩子疼得用頭一直撞移植倉的鐵床。

孩子撐過了排異，直到2018年復(fù)發(fā)，惡性細(xì)胞再現(xiàn)。二次移植成功的希望渺茫，陸揚(yáng)把深圳的房子賣掉，積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房，大部分房間亂糟糟的，只有兒子的房間干凈，里面擺著3700元的空氣凈化器，是全家最昂貴的家電。屋里一度擺滿消毒片，每天擦好幾次。剛移植完那會兒，兒子吃了個(gè)火龍果，上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫(yī)生，醫(yī)生也慌了，“他要是明早還吐，立刻來住院！”

李云霞印象里有一對父子，兩人在一間房睡覺。清晨6點(diǎn)，5歲的孩子餓了，去廚房翻了幾顆腰果吃，父親聽到聲音驚醒，跑到廚房門口，腰果剛咽進(jìn)肚，父親急得跺腳哭。后來，孩子果然得了腸胃炎，花了60萬元把病壓下來。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚。一個(gè)男孩，手術(shù)后吃了只不太干凈的烤鴨，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市場，沒戴口罩，兩天后沒了。

菜必須少油，蔥姜蒜辣是禁忌，陳秋香的兒子總說飯難吃，和做飯的父親吵架。晚上11點(diǎn)，孩子不肯關(guān)手機(jī)睡覺，陳秋香急了，說你這是自尋死路。孩子回：死就死了！

可真聽到大人們議論，誰誰家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把頭捂起來。

蔣軍省的孩子才1歲多，不會說話，上完化療藥，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，讓他們小聲點(diǎn)。后來隔壁床也用上了這藥，晚上疼得哭，說像無數(shù)只螞蟻鉆進(jìn)肉里。

蔣軍省說：“到底多痛苦，不得這病不會知道。”

4

韓輝峰自稱現(xiàn)在主要做公益——幫人在互聯(lián)網(wǎng)平臺籌款。2015年，他自己學(xué)會了操作，又幫別人，漸漸有了名氣。他是本地人，基金會和網(wǎng)絡(luò)平臺都找他，設(shè)辦事點(diǎn)。

韓輝峰高中學(xué)歷，但對籌款有自己的訣竅。頁面上要登的照片，有的農(nóng)民家庭特老實(shí)，專門請照相館，在醫(yī)院的樹下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看了就罵，“你他媽這是在游樂場呢？不準(zhǔn)笑！不準(zhǔn)笑！”

畫質(zhì)不一定清晰，但一定要慘。“其實(shí)真能撐到陸道培醫(yī)院的家庭，眼淚反倒都流干了。”那是真慘。韓輝峰皺著眉頭，“可網(wǎng)友就要看眼淚這些。”他去給人拍照，就和家屬說，你眼角上有東西。對方下意識拿手擦，他抓拍下來，看起來像哭。

陪護(hù)大多無聊。醫(yī)院陪床、回家做飯、募捐籌款，三點(diǎn)一線。病人隨時(shí)可能出事，陪護(hù)要求高，身邊離不了人，兼職打工基本不能。可這些故事無法打動網(wǎng)友，韓輝峰不避諱“策劃”，讓他們跪在路邊，吃剩菜剩飯，采路邊的野菜，半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎？韓輝峰笑了，“騙人？我這才叫真實(shí)！”找到他的大多是老實(shí)巴交的農(nóng)民，“我現(xiàn)在喊一聲，說跳樓摔死，給他孩子捐50萬元。樓頂要排隊(duì)。”

籌款越來越難，很多老病友都有體會。陸揚(yáng)記得，2015年那會兒，基金會的錢還“用不完”。以前配捐，每次投1萬元進(jìn)去，很多基金和企業(yè)跟投，很快能籌到5萬元。現(xiàn)在很多病友，資源挖盡了，好一點(diǎn)累積籌20多萬元，大多就兩三萬元。相比幾十上百萬元的醫(yī)療開銷，無異杯水車薪。

韓輝峰總結(jié)，現(xiàn)在用網(wǎng)絡(luò)渠道求助的人越來越多，注意力分散了；“羅爾事件”等幾次輿情挫傷了愛心人士的積極性。他現(xiàn)在每月還能籌到一二百萬元，但分散到上百人次頭上，也沒多少錢。

陸道培醫(yī)院的工作人員說，他們經(jīng)常接到愛心人士的電話，確認(rèn)求助者是否真困難。韓輝峰也時(shí)常來打聽，一家人要是醫(yī)院賬戶的錢還多，每次交款都不猶豫，一筆繳清。這樣的家庭就先不幫。

越是條件好的人家，人脈廣、籌款快，悖論近乎無解。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮，還是發(fā)起了目標(biāo)70萬元的籌款，籌到了27萬元，覺得太少，說還要再籌。“我就覺得好羨慕。要是我有這些錢，能救孩子的命了。”

“人的命不等價(jià)。”做了幾年公益，韓輝峰就這感覺。他幫孩子籌款，尤其是幼兒，時(shí)不時(shí)募到幾萬、十幾萬元。如果是中年人，基本就幾千元。他現(xiàn)在最心疼大學(xué)生，尤其是名校，成績優(yōu)異，“都是國家棟梁”；再就是小孩子，“人生下來，啥都還沒體驗(yàn)過”；至于中老年病人找來，韓輝峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道籌不到幾個(gè)錢。他們自己有兒女.....。。”

陸道培醫(yī)院有官方合作的基金，據(jù)病友們說，主要資助治愈率高的新發(fā)病例。陸揚(yáng)說，不少白血病的專項(xiàng)基金，漸漸都關(guān)停了，或者改去資助其他大病。他的理解是，公益機(jī)構(gòu)也要品牌成績，比如救治其他癌癥，二三十萬元投進(jìn)去，一人是死是活基本確定。可白血病100萬元砸進(jìn)去，病人仍是前途未卜。同樣拿錢救命，救1人和救5人，社會資源有限，“也是理性的選擇。”

如今的網(wǎng)絡(luò)籌款平臺，像韓輝峰這樣的介紹人，每單能從平臺處領(lǐng)取100~200元的勞務(wù)費(fèi)，個(gè)別病人家屬在燕郊以此為生，催生了一門“募捐志愿者”的行當(dāng)。韓輝峰覺得，這也算合理，但自己堅(jiān)持不拿錢，“拿就變了味，不能算公益”。

直到有一天，他發(fā)現(xiàn)有些工作人員干脆開后門，延長鏈接在平臺首頁的停留時(shí)間，多募的錢和病人家庭對半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領(lǐng)導(dǎo)，說自己寫了一篇文章，叫“披著羊皮的狼”，打算傳播出去，把對方搞得臉紅。后來，這項(xiàng)措施被叫停。每個(gè)家庭也只能上一次平臺首頁了。

十幾萬、幾萬、幾千元，一次次籌款下來，幾乎每一戶病人家庭都走著相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商，朋友圈有2000多人。她第一次群發(fā)求助的信息，幾十人轉(zhuǎn)來了錢。第二次，她再群發(fā)，紅色的感嘆號一個(gè)個(gè)跳出來，滿屏都是，她的手也抖起來。1000多人已刪掉了她。

這里的人，有人被兄弟拉黑了，有人回老家被人躲著走。偶爾撞到熟人，還沒等開口，對面先問，啥時(shí)候還錢。剛來的家屬，每天都轉(zhuǎn)發(fā)籌款鏈接，朋友圈密密麻麻。待上一兩年，朋友圈干干凈凈。

一位在燕郊堅(jiān)持了多年的母親，朋友圈只有一張圖，是母親在醫(yī)院門口給幼兒下跪，上書大字：媽媽無能，對不起你。

“不發(fā)了，都沒用了。”她說。

2018年，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍接受界面新聞采訪時(shí)稱，兒童白血病80%可治，并不等于我國80%的白血病患兒都能得到治愈。他說，自己40年來接觸1.8萬名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。這并非技術(shù)不足，絕大多數(shù)病人因貧窮放棄治療，進(jìn)而死亡。

4月13日這天，湖南女人歐陽純娥來找韓輝峰，他們認(rèn)識很久了。她的兒子在大學(xué)學(xué)自動化，拿過國家級獎(jiǎng)項(xiàng)，大三時(shí)白血病發(fā)作，欠了60萬元，治療也因復(fù)發(fā)宣告失敗，基本放棄。如今，他們租住在醫(yī)院附近的民房，孩子看藥典、網(wǎng)絡(luò)搜索，自己配中藥吃。可她連一個(gè)月1500元的房租都交不起了。

韓輝峰還有最后一招。他認(rèn)識一些“推廣公司”，手里有企業(yè)的配捐資源，或是網(wǎng)絡(luò)推手，把籌款鏈接擴(kuò)散出去，一般交上2.3萬元和認(rèn)證材料，半月后返回3萬元，或是交1.5萬元返1.8萬元。

可有些家庭，像歐陽純娥家，情況實(shí)在沒“亮點(diǎn)”，“推廣公司”都不愿做了。

5

韓輝峰時(shí)常喊病人家屬吃飯，人家都哭喪著臉，他就使勁勸酒，讓他們放松。可他也漸漸發(fā)現(xiàn)，這些人中午喝上，下午酒醒了，又唉聲嘆氣。

老韓自己有時(shí)也高興不起來。他喜歡認(rèn)干兒子，歐陽純娥的孩子就是之一。恢復(fù)好那會兒，孩子和他說，“爸爸，我要報(bào)答你。”老韓大喜過望，說只要病好了，把女兒嫁給他。后來小伙子復(fù)發(fā)，掉了一身皮，嘴巴爛了，鼻子直流血，人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照，人家把頭朝墻，不想露臉。

韓輝峰辦公座位的正后方掛著面錦旗，是某干兒子一家去年送的。那孩子才6歲，看著恢復(fù)得不錯(cuò)。去醫(yī)院復(fù)查，臨去前還和韓輝峰擁抱，結(jié)果說要住院輸兩天液，扎上針，沒多久死了。

“有時(shí)我給人籌款，隔兩天要補(bǔ)個(gè)手印，去找，說人沒了。”

一位家屬說，醫(yī)生基本是坦誠的，會告訴你病有幾成把握，要花多少錢。如果經(jīng)濟(jì)條件不好，會暗示不要硬扛。

陸道培醫(yī)院的病房平時(shí)靜悄悄，電梯里貼著提示——請不要討論病情。陸道培醫(yī)院的一位工作人員說，病看到這一步，就像被追兵逼到絕路的戰(zhàn)士跳崖，三個(gè)掛在樹枝上，活了；另兩個(gè)犧牲了。必須和病人家屬交代清楚。

陸揚(yáng)的孩子也復(fù)發(fā)了。醫(yī)生鼓勵(lì)他，說同一時(shí)期那一亞型的孩子，就你家孩子還活著。陸揚(yáng)聽了，高興不起來，只感到前所未有的孤獨(dú)。

醫(yī)院里總有殘酷的場面。一位病人家屬親眼見著，一個(gè)孩子還在急性排異期，確實(shí)沒錢了，必須出院。最后用救護(hù)車?yán)啬戏嚼霞业膸兹f元錢，都是燕郊的病友們湊的。

曾有陸道培醫(yī)院的醫(yī)生，大年初一凌晨接到病人家屬的電話，那家人的孩子在過去一年沒了。對方說，就想和醫(yī)生嘮嘮，他想起他的孩子。醫(yī)生就舉著手機(jī)，和他聊了一小時(shí)。

也有科室為欠了20多萬元的病人擔(dān)保，又免掉了兩三萬元的醫(yī)護(hù)勞務(wù)。可病人家庭最后連藥費(fèi)都還不起，還是要律師出面。

目前，白血病已被國家納入大病保險(xiǎn)范圍，規(guī)定報(bào)銷比例在70%左右。但對于這群長期徘徊于醫(yī)院的家庭而言，病程越久，病情越復(fù)雜，報(bào)銷清單越難覆蓋實(shí)際花銷。很多病人家屬發(fā)現(xiàn)，實(shí)際報(bào)銷的政策，每個(gè)省，每個(gè)市甚至隔壁縣，可能都不同——富裕的地區(qū)往往好些，經(jīng)濟(jì)相對落后的省市則“捉襟見肘”。

馬軍曾告訴界面新聞，在東北三省，城鎮(zhèn)和農(nóng)村兒童白血病的實(shí)際報(bào)銷比例只有30%~50%；有些上級定了70%的報(bào)銷比例，但縣區(qū)執(zhí)行不下去，自稱沒錢。另有血液科醫(yī)生透露，一些地區(qū)的兒童白血病只報(bào)銷化療藥物，另占冶療用藥八成的非化療藥及進(jìn)口藥，仍以自費(fèi)為主。

護(hù)士長李云霞經(jīng)常往病友群轉(zhuǎn)發(fā)康復(fù)案例，有些5年、10年回來復(fù)查的病友，她也招呼新病人去交流。她說不僅給病人信心，也為自己打氣。

李云霞曾被病人揪過衣領(lǐng)，還有打了藥的病人精神不穩(wěn)定，一腳把護(hù)士踹飛。更令她難過的，往往是朝夕相處半年、一年的病人沒了，就好像走了一個(gè)朋友，病人家屬也變得冷漠。“心情被病區(qū)的情況左右。病人恢復(fù)得好，心情就好；某段時(shí)間走的人多了，就會問自己，我努力是為了什么？”

一個(gè)病人感染或排異死了，李云霞總?cè)滩蛔∠耄遣皇亲约耗囊稽c(diǎn)沒有做好，哪一項(xiàng)沒有囑咐到家屬。醫(yī)院的一名員工說，自己工作的前幾年，晚上必須聽郭德綱的相聲，不然睡不著。

6

2017年年底，陸道培醫(yī)院發(fā)生了一起大案。一名叫劉建的男子，以“配捐”的名義卷走了100多個(gè)白血病家庭上千萬元。

此人之前長期在燕郊從事公益，很多受害者由病友或醫(yī)生介紹。事后，陸道培醫(yī)院發(fā)出聲明，稱會繼續(xù)醫(yī)治受騙患者。

“這地方，有好人，也有畜生。”韓輝峰說。

4月，白楊接到相熟的武漢病友的電話，那是位大學(xué)畢業(yè)、工作不久的年輕人。電話那邊哭著說，他原本做完移植，還算順利。可妻子帶著報(bào)銷款消失了。那是他僅剩的錢。現(xiàn)在他開始肺排異，呼吸一天比一天難，也不敢和父母說，可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級群組織募捐。后來有家長在群里評論：有能力時(shí)不好好賺錢，遇到困難只能伸手求救。可以一次兩次，還能三次四次嗎？

“她哪里懂我們？”陳秋香如今看著這條留言，還是委屈得想哭。

在醫(yī)院15年，李云霞見識了各種各樣的人：有弟弟生病了，長兄如父，掏醫(yī)藥費(fèi)、捐骨髓、撫養(yǎng)侄子；也有一家?guī)讉€(gè)兄弟姐妹，給親兄弟捐骨髓，居然要幾十萬元的營養(yǎng)費(fèi)。

7

不少病人家屬說，如今最親密的人是病友們。“同一場災(zāi)難里的人，更容易理解。”白楊最早帶孩子在天津看病，療效不好要募款，兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢；陸揚(yáng)的孩子剛確診，兩口子都懵了，站在醫(yī)院走廊哭。3個(gè)病人家屬立刻圍上來，告訴他們別怕，然后一頓科普。陸揚(yáng)聽完真沒那么慌了。后來遇到醫(yī)院門診出來，失魂落魄的人，他也主動招呼。

在陸道培醫(yī)院，老病友為新病友送米面糧油，給個(gè)落腳的地方睡覺做飯，甚至某家人富余其他人急需的珍貴藥，都拿出來共享。人們把病友群、老鄉(xiāng)群，命名成“開心1群”“開心2群”。

李云霞帶頭組建了6個(gè)病友群，主要分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。但她最得意的是小病號康復(fù)群。這群孩子在醫(yī)院大多叛逆，和父母撒氣，整天問何時(shí)能回家，平時(shí)沉默著玩手機(jī)。小病友群里是另一副樣子：他們聊動漫、明星、美食，做游戲、唱歌，400多人的群，一天刷幾千條信息。每每到夜里11點(diǎn)，李云霞出來主持：睡覺了，不準(zhǔn)玩了！

幾個(gè)大孩子移植了三四年，恢復(fù)得相對好，成了這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門為這群孩子辦了學(xué)習(xí)的教室。

一年、兩年甚至更長，很多家庭長期生活在醫(yī)院周圍。有些家庭的病人好了或沒了，也都不再返鄉(xiāng)，留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問男人，咱好幾年沒回家了。男人答：家里房子也賣了，欠了一堆債，咱哪兒還有家？

陪孩子看病久了，與社會脫節(jié)是必然結(jié)果。陸揚(yáng)之前做液晶屏生意，陪孩子來了北方，生意伙伴再來問，他手邊總沒貨，幾次下來就沒人再打電話。往日的朋友對白血病不夠了解，試著聊天，可總問到讓他惱火的問題，他不想再聊，交情漸漸也淡了。

更有些經(jīng)商的家庭，被合作伙伴得知患了白血病，干脆連欠賬都不還，“人家覺得你家垮了，不會再來往，就這么現(xiàn)實(shí)。”

很多滯留在燕郊的家庭有著相似的理由：外人不懂自己的痛。陳秋香帶著孩子回老家，街上的人們都盯著他的光腦袋，孩子問：媽媽，我是不是像怪物。他想和過去的朋友玩，人家父母不讓：小心，他會傳染！

“我們都在等一個(gè)結(jié)果，可又不敢想結(jié)果是什么。”井航的孩子5歲開始發(fā)病，至今沒讀過書。還有孩子已經(jīng)退學(xué)四五年。因?yàn)榛煟@些孩子長大后可能無法生育，身高也偏矮。井航說，孩子考學(xué)、婚姻，早都是遙遠(yuǎn)的奢望，能平安地多活20年，看看世界的樣子，陪陪父母，他就知足了。

歐陽純娥的孩子如今已放棄治療8個(gè)月，捱過了醫(yī)生斷言的大限，排異后還有了好轉(zhuǎn)的跡象。他們家再沒錢去醫(yī)院，孩子自己上網(wǎng)，配藥、查食譜，用牛肉、魚肉和蛋白粉對抗?fàn)I養(yǎng)不良。他卸載了所有社交軟件，把自己鎖在臥室，卻又和歐陽純娥說，自己當(dāng)年的舍友都戀愛、工作了。他想自殺，可是不甘心。

蔣軍省的孩子化療前，本會叫“爸爸媽媽”。上藥之后失去了語言能力。他一度擔(dān)心孩子的智力受到影響。后來想開了，覺得無所謂。他只希望孩子能夠長大、懂事。

“不然他可能到死都以為，人生就該這么痛苦。” 蔣軍省說。

8

絕大多數(shù)看病家庭將在陸道培醫(yī)院走到終點(diǎn)。他們中的一些人恢復(fù)了。醫(yī)院不乏已康復(fù)10多年的案例。他們成了軍人、警察、工程師、留學(xué)生。移植后第五年的“大查”是“臨床治愈”的門檻，很多人熬過這一關(guān)，摟著主治醫(yī)生的脖子轉(zhuǎn)圈。

韓輝峰的小女兒已看起來和正常孩子無異。她恢復(fù)得很好，因?yàn)橄矚g吃肉而格外壯實(shí)。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導(dǎo)管，如果一切順利，上學(xué)前一年就能摘掉了。

韓輝峰稱，過去一年多，為病友捐的、花的、借出去要不回的，累計(jì)有40多萬元，超出了當(dāng)年籌得的錢。很多借款連借條都沒打，可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻，讓孩子在那頭喊“爸爸”，展示給這邊的病人家屬們看。

看到這一幕的大多數(shù)人，親人還躺在醫(yī)院或出租屋的床上，等待著命運(yùn)的審判。一些人失敗了，沒了孩子的父母時(shí)常說：解脫了，他去幸福的世界了。

韓輝峰曾在一天里送走過8個(gè)病人。絕大多數(shù)家庭的反應(yīng)驚人的相似，那是一種漫長拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著，像被抽干了。有人嘟囔著“完了，完了”。還有人癱坐著，聽見韓輝峰進(jìn)來，面無表情地抬頭，“哥，孩子沒了。”

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花，炸開，然后歸于沉寂。人們陸續(xù)從病友群退出，把網(wǎng)名改成“靜心如水”“一生平安”，鮮少再發(fā)聲。偶爾有訊息傳來，比如一對喪子的夫婦，最終還是離了婚；也有些滯留在燕郊打工的人，偶爾和老病友聚餐，不留神提起死去的人，來一場嚎啕大哭，是難得的爆發(fā)。

2018年夏秋之交，韓輝峰收到一位曾幫助過的農(nóng)民發(fā)來的消息。農(nóng)民非要寄些玉米來。

孩子死后，農(nóng)民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣，玉米如期成熟了。

中國青年報(bào)·中青在線記者 程盟超 來源：中國青年報(bào)