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男子患病17年欲以身試藥 救助后人
□工作
找到工作重獲新生
那天后,胡勇勝開始進行康復(fù)訓(xùn)練,“扶著椅背、墻壁一步步挪。”他得空就練,一旦站立,堅硬的鋼板、鋼釘?shù)秩虢罟牵箢w的汗滴墜下,總能浸透衣衫。漸漸他腿上有了肌肉,久違的自信心隨之而來。
扔掉雙拐不久,他獲得IBM服務(wù)器山西區(qū)總代理的一次面試機會。
面試當(dāng)日,胡勇勝盡量保持身體挺直,但還是緊張。他穿了件橘紅色夾克,想討個好彩頭。“你有銷售經(jīng)驗嗎?”“我可以學(xué)。”“什么時候能上班?”“隨時。”……最終敲定入職時間——2008年5月4日。
這天胡勇勝興奮異常,推門就喊,“媽,我餓了。”夫婦倆正詫異,不容多想,只顧高興給他添兩碗米飯。餐后,胡勇勝主動提起找到工作了,并向父親描述每個細節(jié)。而此前有事,他從不多說。
胡勇勝至今記得,入職培訓(xùn)時,總經(jīng)理說要從小事做起、自己找事做。他走路一瘸一拐,卻時刻提醒自己得精神點兒,公司沒人知道他身體有恙。憑借各種努力,短短7個月,他從銷售部職員晉升為銷售部經(jīng)理,部門規(guī)劃、客戶對接、工作總結(jié)……種種繁瑣逼迫他加班自學(xué),以彌補經(jīng)驗不足。那段時間,他的電話總是在響,“厲害時從早上7點到晚上8點,幾乎沒停過。”
2011年,胡勇勝已是公司副總經(jīng)理,并成為山西區(qū)銷售冠軍。他像找到實現(xiàn)價值的途徑,并愿意為之付出。然而入10月后,胡勇勝感到右腿有些疼痛、腰部也有不適,后來只能坐姿而眠。
徐鳴碰到過幾次,兒子倚著枕頭,閉著眼,周圍放的都是資料。她以為他過會兒就躺下,后來實在受不了,追問他到底怎么了。
胡勇勝像做錯事的小學(xué)生被人捉到,喃喃道,“腰腿疼,這么睡一個月了。”
徐鳴聞后大驚,拖著他當(dāng)天就去了北京。考慮骨轉(zhuǎn)移瘤可能性大,幾日后手術(shù),行腰椎腫物切除、內(nèi)固定術(shù)。胡勇勝體內(nèi)又多了塊鋼板。
胡勇勝住院近一個月,剛返回太原,傷口卻裂開,一小塊鋼板露出來。他喊朋友幫忙將他抬上救護車送回北京,六個半小時車程,每次顛簸如芒刺在背。胡勇勝趴著,傷口全是血。入院后沒床位,又在走廊趴了一夜。正是這次,徐鳴對他承認,“是瘤,良性。”誠然,她多少還是說了謊。
□絕望
因病辭職臥床在家
胡勇勝請假半年在家辦公,拄拐、復(fù)健、扔拐……依然是這個過程。次年5月,他再次回到公司。
2013年4月,胡勇勝突然生出不好的預(yù)感,“或許這些年病出了經(jīng)驗,或許這陣子工作繁忙。”他感到做什么都不對,身體說不出哪兒不舒服。5月4日,他咬咬牙,離了職。這決定很突然,雖然總經(jīng)理挽留、同事不解,始終沒人知道他離職背后的原因。
“患病10多年,我一直樂觀。第一次,我怕了。”
楊成剛認識胡勇勝七八年。他每次復(fù)發(fā)到北京,都是楊成剛幫忙抬上救護車。可楊成剛不知道他有這個病。
“提到幾處刀口,他說是車禍。”直到楊成剛送胡勇勝到北京,科室門牌寫著“骨腫瘤科”,自己才覺得不對,“胡家人一向樂觀,從胡勇勝到他父母,永遠是笑臉。”楊成剛看夫婦倆將病歷藏起來,沒多問,也沒告訴胡勇勝。
胡勇勝在家靜養(yǎng)一個月,心情稍有平復(fù),嘗試重新工作。
7月初的一天,他站在鏡子前刷牙。一陣麻木感襲來,初為雙足、雙小腿,進而上升至臍,演變?yōu)樘弁矗磺兄皇菐酌腌姟:聞俅蠛簦谡苴s緊過去,將站不穩(wěn)的兒子拖出洗手間。這一次,北京大學(xué)人民醫(yī)院診斷結(jié)果寫的是“嗜鉻細胞瘤(全身多發(fā)骨轉(zhuǎn)移)”。7月25日,胡勇勝進行胸椎、脊椎多處切除、固定,術(shù)后只能佩戴支具活動。
苦難遠未結(jié)束。胡勇勝下肢感覺減退,瘤轉(zhuǎn)移到雙側(cè)骨盆,于8月26日、9月3日先后進行兩次手術(shù),將腫瘤切除、髖臼重建。
此外,他一側(cè)肩胛骨也有轉(zhuǎn)移。
胡勇勝身心俱疲。醫(yī)生有些犯難,手術(shù)太頻繁,身體吃不消,想等他恢復(fù)再說。等候期間,胡勇勝病情持續(xù)惡化,后腦、肋骨相繼出現(xiàn)病征,體重一度落為70斤。
夫婦倆眼見胡勇勝垮掉,決心幫他重拾信心。他們幫他用藥水燙腳、做按摩,買不起復(fù)健器具,就用其他東西代替。七八個月后,他們發(fā)現(xiàn)胡勇勝雙腿肌肉似乎松了些,“不再緊繃著,讓他嘗試下地。”
夫婦倆一左一右,寬慰他,“別怕,爸媽抱著,不會讓你跌倒。”胡勇勝緩緩脫離床鋪,感到肌肉撕扯開來,汗?jié)窳艘簧怼7驄D倆屏住呼吸,心跳得比他還快。胡勇勝快站起時,胡宗哲大叫,“站起來,胡家人沒有孬種!”
胡勇勝心下一激,將重力徹底放在下肢,又一次站起。夫婦倆抱住他,激動得痛哭。
此后,胡勇勝開始好轉(zhuǎn),并能夠脫離支撐站立。他堅持洗漱、三餐下地完成,3天刮一次胡子,7天洗一次澡。他逐漸意識到活著是責(zé)任,他是父母的精神支柱。
□愿望
愿以身試藥救助后人
大概兩三個月前,胡勇勝打開通訊錄,找到病友的名字。電話那頭傳來蒼老的聲音,“他已經(jīng)走了,我是他爸爸。”
他又試了一個,結(jié)果依舊。第三個、四個、五個……一陣悲哀襲來,那么多鮮活的生命,每一次逝去都不止關(guān)乎病人,還關(guān)乎病人的整個家庭。他不死心,繼續(xù)試,最后只剩傷心。胡勇勝刪掉了這些人,足足有二三十個。
幾天后,楊成剛來家里吃飯。胡勇勝表情凝重,說看到病歷了,全身這么多處轉(zhuǎn)移下刀都難,費用也是大問題。他決心不再手術(shù),但不是等死,是想以重病之軀供臨床試驗新藥或未成形療法。如若成功,便是天遂人愿。倘若失敗,也給后人鋪成了一塊磚。
楊成剛聽他講完,沉默半晌,“要我怎么幫你?”此后是漫長的資料搜尋工作,醫(yī)生楊榮利是他們首個咨詢對象。
楊榮利是北京大學(xué)人民醫(yī)院骨腫瘤科副主任,一個月前接到胡勇勝電話稱,想以身試藥。楊榮利為他醫(yī)治多年,完全理解他的想法,但對此愛莫能助。
楊榮利說,“嗜鉻細胞瘤(全身多發(fā)骨轉(zhuǎn)移)”本身很罕見。胡勇勝患的是惡性腫瘤,主要承重骨都有轉(zhuǎn)移。經(jīng)治療,幾次截癱后重新站立并存活至今已很不易。這些年,他進行過多少次手術(shù)已記不清,現(xiàn)行治療措施用遍,而惡化依舊。胡勇勝的堅強、樂觀,非常人所能及。對于這個決定,自己并不驚訝。但作為醫(yī)生,不能拿著病人、家屬的同意書就這樣做。“道德、法律是否合規(guī)?試驗的藥物、療法處于哪種階段?都要經(jīng)倫理委員會審核評估,過程嚴密。”
楊榮利的建議未能令胡勇勝動搖。他在想,捐獻器官如何?
這一點也不容易成功。
北京大學(xué)器官移植研究所所長朱繼業(yè)說,器官捐獻的供體需完全健康、各項指標(biāo)正常,以保證其絕對安全,“可捐范圍是一個腎或半個肝。”同時,器官捐獻受體需是三代以內(nèi)血親、結(jié)婚三年以上夫妻或結(jié)婚三年以內(nèi)但至少有一個孩子的夫妻,以杜絕器官買賣的可能,“在特殊情況下,受法律認定的長期繼父母子女關(guān)系也可受捐。”至于“死后捐獻”,供體有惡性腫瘤是大忌,可能對受體產(chǎn)生風(fēng)險。“就以上兩點來說,胡勇勝很難成捐。”朱繼業(yè)進一步解釋,“角膜不屬于器官,理論上不會受腫瘤影響,但也要進行評估。”
這些胡家人何嘗不知。徐鳴說,起初她反對,還生了許多氣,“身上掉下的肉,哪舍得他冒險?”可胡勇勝一遍遍地勸,態(tài)度堅決。眼見他終日臥床,背部因瘦弱鋼釘凸顯,仍每日練習(xí)走路。“無論如何,治愈兒子或救助別人都好過等待,我們愿意搏一搏。”
(文/記者遲名 圖/記者潘之望)
編輯:趙彥
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