課題組歷時半年,走訪了廣東、廣西、海南等省市醫療機構、社會組織、衛計委、民政局等有關部門,訪問和調研1000多個“地貧”家庭,并與意大利等地貧組織及國際地貧聯盟總部深入交流,以翔實的數據、真實的案例形成《中國地中海貧血防治狀況藍皮書》(2015)。

全國人大代表、民建中央社會服務部部長包瑞玲也表示,“地貧”患兒的出現,降低了中國人口素質,造成了巨大的經濟損失,影響中國扶貧開發總目標和全面建成小康社會的實現,必須從預防、治療、科研、信息管理等方面入手,控制“地貧”基因攜帶者的蔓延之勢,以精準扶貧、社會保障兜底等方式幫助“地貧”患者及其家庭。

“‘地貧’家庭一日不脫貧,我們就很難實現全面小康社會?！北本┨焓箣寢尨壬苹饡崭崩硎麻L邱莉莉希望通過全國人大代表、全國政協委員以議(提)案等形式,引起相關部門和社會各界的高度重視,不斷提高地中海貧血的治療水平,穩步改善“地貧”患者整體生活環境,有效推動中國地中海貧血的防控工作。