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關注校園癲癇患者:消除歧視,從告別病恥感開始
6月28日是第十一個國際癲癇日。中國抗癲癇協會將今年“國際癲癇關愛日”主題確定為“關注校園內的癲癇患者”。
據最新流行病學資料顯示,我國約有900萬癲癇患者,同時每年新增加癲癇患者約40萬,已成為兒童期最常見的神經系統疾病之一,嚴重影響兒童患者的生活質量、增加了家庭經濟負擔,是一項不可忽視的公共衛生和社會問題。
讓患者跟正常人一樣生活
帥氣的蘇宇即將高中畢業,準備和同學一起出去旅行,媽媽擔心他在旅途中癲癇發作,因此不讓他參加;蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動,如打羽毛球、跳繩等,爸媽擔心在運動時發作,也不讓他去……百無聊賴的蘇宇只能宅在家里。
“其實,這都是因為癲癇兒童的家長對疾病也存在眾多認知誤區,過度擔憂,從而實際上剝奪了孩子應該享有的生活樂趣。”北京大學第一醫院兒科主任姜玉武表示,有些家長生怕孩子發作后會被其他人歧視、恐懼,堅決不讓孩子接觸外人;也有的家長廣泛搜集各種可能引起癲癇發作的“禁忌”,孩子的身上仿佛套上了無數的枷鎖:電視的圖片變化快,不許看;玩手機游戲容易激動,不許玩;吃冰激凌是一種冷的刺激,不許吃,等等。“其實這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動,這樣過度限制的孩子長大后如何面對社會呢?還是那句話,癲癇發作控制良好的患兒應該盡可能像正常孩子一樣長大。”
癲癇是一種復雜的慢性神經系統疾病,需要醫生、患者、家屬的通力合作,而癲癇患者的自我管理尤為重要,要充分了解癲癇疾病。姜玉武強調指出,其實癲癇并非不治之癥,只要接受規范、合理的治療,70%患兒癲癇發作可以得到控制,即完全不發作,可以像其他的孩子一樣正常學習、生活。“他們完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的東西,和正常人唯一不同的是需要更加規律的生活”。
然而,據統計約六成以上的活動性癲癇患者并沒有得到正規的診斷和治療,“正是由于缺乏系統化與規范的診斷與治療,才使很多患者貽誤了最佳的治療時機。”姜玉武說。
編輯:梁霄
關鍵詞:校園 癲癇 患者 歧視