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燕郊白血病人用血之困
白血病患兒每天需輸血
萱萱5歲時被確診為急性髓系白血病,化療起效后去年又復發。為給萱萱治病,張磊和妻子辭了工作,從蘭州到北京,再轉到燕達陸道培醫院。
今年3月份到醫院化療后,醫生表示5月份可以移植。但因為經費問題,一直拖到7月。
7月26日,萱萱終于進艙移植造血干細胞,張磊是供者。術后效果很好,新的血液開始在萱萱體內流動,張磊覺得女兒重生了。
9月29日,萱萱開始出現腹痛,被發現存在腸道排異反應。萱萱的大便漸漸從黃色變成黑綠色,再到褐色,最后變成血紅。
由于腸道排異,萱萱近兩個月沒有吃東西,靠輸營養液維持。她臉色蒼白,腿瘦得皮包骨頭,體重只有30公斤。
一開始,需要隔兩天給萱萱輸一次血(血小板和紅細胞),10月15日之后,萱萱幾乎每天便血。輸血也成了每天必須。
燕達陸道培醫院是一家針對各種血液疾病治療的專科醫院。住著約500名血液病患者,大多數患者造血功能差,需要長期輸血。
一般情況下,患者如需用血由醫生提出申請,再由公共血庫進行分配,醫院分配時根據用血的緊急情況有所側重。
張磊說,每天醫院分配用血時,優先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。
萱萱還是便血。
11月16日早上7時許,她拉了320克血。當天下午和夜里,又拉了300克血。
“一個孩子拉這么多血怎么受得了。”張磊很心疼。一位白血病患兒因缺血導致腦癱的事,讓他非常害怕,他擔心一個不小心,之前所有的努力都白費了。更重要的是,女兒聰明懂事,他們舍不得放棄。
當天,醫生安排給萱萱輸了一個單位的血小板以及400cc血紅蛋白、300cc血漿。張磊聽醫生說,這幾乎是每天的標配,如果出血嚴重還要加量。
紅細胞好找,但血小板難求。他又想到找血頭。
他第一次找血頭是今年4月。萱萱化療期間需要用血,醫院的“公共板”(公共血庫血小板)約不到,他通過病友介紹找到了一名血頭。在血頭找來的人完成獻血后,張磊松了一口氣。
萱萱化療時,張磊每半個月找一次血頭。移植手術后,他幾乎每天或隔一天就得找血頭。
11月16日早上,原本約好的一位獻血者臨時反悔,張磊又聯系了三位血頭,但都沒找到獻血者。
11月17日,由于出血嚴重,萱萱打了止血藥,花費3萬多元。
張磊說,在醫院輸一次血小板要兩千多,血紅蛋白一千多,血漿五百多,相比于一次數萬元的止血藥,最好的方式還是保證萱萱缺血時能輸上血。
他手里存著三四個血頭的號碼。從4月份至今,他找血頭互助了近30次血小板。
多名患者家屬向血頭買血
不止張磊,醫院許多患者都找過血頭。
40歲的劉英進艙移植后20多天,血小板一直下降,“公共板”一直約不上,丈夫陳強擔心她出意外,想盡辦法為她找血。
今年5月劉英發燒不退,到醫院檢查出白血病。起初在徐州當地醫院化療后,效果不理想,輾轉來到了燕達陸道培醫院。
又進行一次化療后,9歲的兒子作為供者,為她進行了移植。
一米六五高的劉英,體重從128斤降到了100斤。陳強給她剃了頭發,為了不讓她難過,自己也剃了,陪她一起光頭。
劉英雖然移植成功,但細胞長得慢,造血功能沒有完全恢復,有時一天需要輸四個血小板維持指數。陳強想,眼看病就要好了,一定不能在輸血這塊耽誤了。他開始尋找血頭獻血。
來自湖南的孫樂這一周也忙著給女兒找血。
11月13日晚,孫樂的女兒因胃出血,吐了血絲,先輸了血漿。晚上12時許,又出現胸緊、喘不過氣的情況,醫生搶救后,當天為她安排了一個公共血小板。
“孩子血小板只有30,還每天往下掉。”說著說著,孫樂的眼圈紅了。女兒只有7歲,2歲得病,目前剛做完移植。
孫樂是供者不能獻血,血頭找到的人,不是血壓高就是轉氨酶高或血液油膩,好幾個都不合格。14日,她叫來了正要備孕的妹妹獻血,但15日,她還得繼續找血頭。
來自新疆的馮炎11歲兒子正處于移植前預處理階段,醫生告訴他備兩個單位的血小板。14日,他聯系了一整天,直到晚上11時許,血頭才告訴他有一位可以獻。
在醫院呆了快半年的馮炎看見過很多患者家屬找血頭買血的經歷。“有家屬為了能給病人找到血,甚至差點給血頭跪下了。”
聽到找血這么困難,即將進艙移植的患者家屬張蕓也擔憂起來。“我老公沒有兄弟姐妹,我跟他血型不符,如果公共板約不上,到時候也得找血頭。”
編輯:周佳佳
關鍵詞:燕郊白血病人 用血之困