11月26日，中國醫師協會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在山東舉行，會上發布了全國第一張ALS就診地圖，讓患者就診更方便。

“漸凍人癥(ALS)”不能承受之重

肌萎縮側索硬化癥(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗稱“漸凍人癥”，是一種進行性加重的神經系統疾病，為世界五大絕癥之一。中國ALS患者約有十萬名。作為一種漸進且致命的疾病，ALS因運動神經元退化所致，病情發展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營養失調，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

福建醫科大學附屬第一醫院張奇杰專門從事ALS的臨床工作，近3年來接診了300余個患者，手機上一半的聯系人為患者和患者家屬。與患者和患者家屬們建立了深厚的感情。許多患者、家屬深深打動了他。他在現場讀了一位24歲患者家屬發給他的微信，患者原是一位活潑好動的小伙子，半年后無法行走，呼吸困難，家里的積蓄很快花光了，但是患者家人不放棄、期盼奇跡出現的心情、骨瘦如材的患者照片，讓現場的人們禁不住留下了淚水。他只是這個人群中的一位。還有很多很多像他們這樣的家庭，因病致貧，因病返貧。

北京協和醫院神經內科主任崔麗英談到，從上個世紀七十年代以來，國際醫學界對“漸凍人”的研究開始關注，但進展緩慢，病因無法確定，病情也無法根治。中國每年新增ALS患者1.8萬人，面對這個目前還沒有找到真正有效治療方法的罕見病，還需要患者、患者家屬和各方的共同努力。崔麗英表示，“漸凍人”雖然現在是不可治愈的病，但并不代表不可治療，治療并非單純就是藥物，護理和康復，減輕痛苦和維持較好的生活質量，延長壽命是非常重要的。希望患者們要向霍金學習，在挑戰ALS的路上，做生命的強者。”

“融化漸凍的心”，13年來一直守護漸凍人患者

中國醫師協會在2005年發起成立的“融化漸凍的心”社會服務項目，一直關注漸凍人的生活質量，以提升漸凍人患者的生存環境為己任，連續13年來攜手全國70家三甲醫院及百余神經內科專家團隊，一直在呼吁全社會關注漸凍人、關心漸凍人、關愛漸凍人。13年走來，這一疾病得到政府、眾多的神經科醫生、愛心企業、社會媒體和大眾的廣泛關注和支持。

中國醫師協會培訓技術推廣部副主任王振華介紹，13年來，為患者和社會節省的醫療救治成本累計超過6000多萬元。目前，登記的“漸凍人”患者超過4000人。由于有關活動的開展，百度搜索“漸凍人”，從2005年的不足1萬條，到2017年11月25日，超過329萬條，引起了全社會對于漸凍人患者的重視、支持與幫助，在多方的共同推動下，推動醫保政策對于漸凍人的關注，漸凍人治療的藥品在2017年初入圍國家醫保乙類。

中國醫師協會會長張雁靈談到：“中國醫師協會主辦的‘融化漸凍人的心’活動，這些年最大的成績是建立了一個救助體系，有從事患者咨詢、救助與服務的專家團隊；有捐助款物的愛心企業和開通綠色通道的大型三甲醫院；有用筆、用鏡頭、用聲音向社會傳遞著患者的需求和社會愛心的媒體朋友；有與疾病做著頑強斗爭的患者和家屬；還有社會各界給予關注和支持的志愿者隊伍。”

站在新起點，全面助推項目發展

本次發布會的召開，標志著“融化漸凍的心”活動的重新啟航。據了解，本次活動推出了四項全新內容：

一、 全信息通道建設，助推項目發展。中國醫師協會將利用信息化的手段暢通信息通道，開通全國漸凍人援助熱線4000650623，和微信服務號(RHJDX621)，開通漸凍人項目的官方網站。

二、 發布中國第一張ALS就診地圖。ALS就診地圖可以讓患者方便、及時、就近地找到權威專家。這張地圖集合了國內治療ALS的大多數權威專家以及熱心支持協會工作的相關學科專家的信息。

三、 完善專家隊伍，夯實專家團隊能力。會議上公布了中國醫師協會第二屆漸凍人項目專家委員會，崔麗英擔任主任委員，北京大學第三醫院神經內科主任醫師樊東升、中國人民解放軍總醫院神經內科主任醫師黃旭升擔任副主任委員，78位專家擔任委員。

四、 企業支持助推項目開展。支持企業計劃在三年內向中國醫師協會支持款物500萬元，用于繼續幫助我國運動神經元病患者（漸凍人），為其提供資金援助和藥品援助。為符合條件的漸凍人的患者，提供每年3600元的資金援助。對于特困患者，可參加每年50個名額的免費贈藥活動。