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防癌不能單打獨斗 家庭是補給站力量源
專家表示,患者的生存意志能有效激活其免疫系統,家屬應加大對患者的心理支持力度
4月15日到21日是全國腫瘤防治宣傳周,今年的主題是“健康中國健康家——關愛生命,科學防癌”。根據世界衛生組織下屬國際癌癥研究機構(IARC)發布的最新數據顯示,2020年,中國新發癌癥病例數約457萬人,已超過其他國家。
很多人以為,防治腫瘤只是患者和醫生的事,其實不然。面對腫瘤沖擊,家庭應該怎樣給予支持?除了給予生活照顧和陪伴,家庭成員還能做什么?
記者采訪了相關患者、家屬與醫療專家,他們紛紛表示,防癌從來不是一個人的戰爭:患者是主角,醫生是軍師智囊,家庭是不可忽視的前沿陣地,是補給站、力量源。
當腫瘤專家成為肺癌患者
“我躺在CT檢查床上,空曠的房間有種壓迫感,閉上雙眼,耳邊只有機器轟響聲,內心極度無助。”2021年4月15日,當廣東省人民醫院血液科主任醫師佘妙容站在2021年全國腫瘤宣傳周公益活動的專家講臺上分享自己抗癌故事時,距離她得知自己患上晚期肺癌的那一天,已過去了7年多。她闖過了另一側肺和鎖骨上淋巴結轉移、多發腦轉移等“大關”,“是愛的力量讓我披荊斬棘。”
常常有家屬詢問醫生,是否要告知患者其已確診腫瘤?作為腫瘤專家,佘妙容的建議是應該有技巧地告知。隱瞞病情并不現實,正確告知病情反而能激發患者的生存意志。“人體的免疫細胞對生存意志的念頭是極其敏感的,頑強的意志可以激活免疫系統,增加抗癌能力。”
“初次診斷、治療階段出現嚴重并發癥、治療后復發,這幾個時間節點,病人會遭受很大的心理沖擊。”佘妙容的好友、曾有心理科工作經驗的廣東省人民醫院淋巴瘤科護士長陳淑德表示,家庭成員在這些關口帶來的支持尤為重要。
廣東省人民醫院腫瘤中心放療科副主任醫師孫恒文表示,家庭的支持在抗癌全過程都很重要。心理狀態會影響腫瘤預后,如果能讓患者感覺他的痛苦得到重視或能得到幫助,會是巨大的心理支持。
家庭抗癌可以更專業
面對腫瘤沖擊,家庭成員還需要更多專業知識。如在腫瘤治療中時常能見到的藝術體驗、游戲治療場景,有些需要患者與家屬一起參加。這不僅能讓患者保持愉悅心情,還有著精神心理相關的醫學功能。去年11月,在廣東省人民醫院淋巴瘤科首批中國抗癌協會淋巴瘤科普教育基地的一次藝術治療中,一位一直不愿意說話的10歲小患者,在與媽媽一起完成了一幅畫后重新開始說話。
在抗癌過程中,家屬時常會面臨幫助患者進行醫療選擇的問題。在癌癥患者中十分常見的癌痛問題,就相當需要家庭的關愛和配合。廣州醫科大學附屬腫瘤醫院病理科主任李志彪介紹,約1/3接受癌癥治療的患者出現疼痛,50%的疼痛為中度至重度,其中30%為難以忍受的重度疼痛。
女性分娩的疼痛是8級,而癌痛(重度)可以達到10級。中山大學腫瘤防治中心內科副主任、教授張力稱,臨床上控制癌痛通常會用到鎮痛藥物,但往往有些家屬或患者擔心藥物成癮而不愿用藥,選擇忍受。家人能做的除了照顧患者外,也包括支持患者合理使用鎮痛藥。78歲的李伯患骨髓瘤,已全身多處轉移。他與病魔斗爭了16年,規范化的鎮痛治療助力不少。“控制好了癌痛,病人對治療癌癥信心就足了一點。”
回歸家庭與社會是康復良藥
佘妙容現在仍在從事帶研究生、參與基金成果評審等專業工作,因為“繼續服務社會,能創造生命的意義”。在廣東省人民醫院的科普基地分享會中,一位40多歲的女性農場主在確診患癌后在家人支持下積極治療,還將農場經營得有聲有色,如今已帶癌生存9年。她說,她邊治病邊經營農場,是希望兒子能自由選擇自己想要的生活。
因為家庭力量支撐而成功抗癌的案例還有很多。心理學家的提醒是:一方面,家屬不需要刻意回避腫瘤話題,應鼓勵患者與家人真誠開放地討論,讓患者表達感受,幫助其建立心理支持體系;另一方面應鼓勵患者不要脫離社會,在體力可控范圍內對社會或對家庭作貢獻,往往能使患者建立社會價值觀,成為康復的一劑良藥。
中國工程院院士王辰曾說:“醫學是科學,更是人學。在醫生治病的三件法寶(藥物、刀械、語言)中,語言和它所代表的人文關懷所占的作用永遠超過50%。”來自家庭的支持,也天然帶著人文關懷的溫柔力量,給予腫瘤患者支持。
特寫
腫瘤病房里的夫妻關系
腫瘤病房里盡顯人間冷暖,其中最有性別特征、也與“性”息息相關的是前列腺癌和宮頸癌。男性罹患前列腺癌,無論能否手術,都可能導致性欲下降、陽痿。
“對于男性來說,性功能的意義已遠非生理功能這么簡單。”廣州醫科大學附屬第二醫院泌尿外科副主任吳文起介紹,他剛開始做醫生時,前列腺癌患者以60歲以上人群居多,他們和配偶可能對性的需求已經下降,幾乎不會關注性功能能否保留;近年來越來越多50歲至60歲的前列腺癌患者被篩查出來,他們比較關注能否保留性功能。
特別是根治手術后病情穩定、生命無憂時,部分男性會在復查時反復詢問如何恢復性功能。部分患者可以通過服用促進勃起的藥物改善性功能,還有部分男性可以植入“人工假體”。吳文起介紹,對于后者,和西方男性相比,中國男性的接受度比較低。
除了能接觸到前列腺癌患者,泌尿外科醫生也會接觸到晚期宮頸癌患者。這部分宮頸癌患者,就算接受手術保留了陰道,但是由于雌激素下降,性欲降低、陰道干澀,如果沒有藥物干預以及專業指導,就算被動接受“性”,也通常難以勝任。
吳文起觀察,哪怕是比較年輕的前列腺癌患者,做手術和術后復查大部分都有妻子陪同。相對而言,宮頸癌患者來就醫時往往是獨自一人或由母親陪伴。和她們相比,那些與妻子不離不棄的前列腺癌患者則要幸福得多。
“有的患者確診為惡性腫瘤后,丈夫從未去過病房,甚至就連妻子手術當天也不出現;有的丈夫則噓寒問暖,送飯送湯,滿眼全是關愛。”擔任廣東省宮頸癌防治專業委員會主任委員的中山大學附屬第三醫院婦科主任、教授李小毛告訴記者,“其實,患者在面對腫瘤時,大多會出現焦慮、恐懼、懊悔、抑郁等不良情感狀態,她們要面臨治療的痛苦,而身體的殘缺也讓其產生自卑心理。”
“家庭支持是患者治療過程中獲得外部支持的主要來源,也是幫助患者建立信心的主要依據。‘少年夫妻老來伴’,一人得病,來自另一半的守護就是患者戰勝疾病的良藥。”李小毛說。
編輯:何方
關鍵詞:腫瘤 家庭