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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報
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騰騰在出租屋里畫畫,因為化療,她的頭發掉光了。車怡岑/攝

每周三下午,新陽光病房學校的王夏奕老師,早早就開始打掃教室。除了準備好下午要用的的手工和玩具,她還必須用消毒水,擦拭房間的每一個角落,將空調調到適宜的溫度。

最后,她把一包一次性口罩,放在門邊的柜子上。

站在窗口向東南方看,能看到北京兒童醫院的屋頂。每個走進教室的人,要做的第一件事就是洗手。

來這里的孩子,都是兒童醫院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間,不分大小班,都在同一張桌子前上課和玩耍。

騰騰身體好一點的時候,媽媽會帶她去這里玩。她會推著玩具購物小車,吆喝:“賣東西啦?!逼渌⒆訙愡^來,把塑料雪花片當作貨幣遞給她。

這里的志愿者老師和孩子感情很深,王夏奕實在忍受不了一個孩子“走了”,第二個“走了”,到“走了”第十個孩子時,心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復,才鼓起勇氣,重新回來。

另一個家長們喜歡帶孩子去的地方,是距離兒童醫院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那里每周六都有固定的免費心理咨詢服務,定期還會組織患兒參觀海洋館、博物館。

“外面的小孩,看到我家孩子戴著口罩,就躲著他,不敢和他玩。其實是我家孩子要躲著他們才對?!币晃患议L半開玩笑地說。

但孩子最常玩的,是“治病”的游戲。

“做個CT”“打個造影劑”“做個骨穿”,他們舉著玩具針管和小藥瓶,扮成醫生和護士,給陪他們玩的老師“看病”。

與癌癥有關的詞,烙在他們的生活當中,在游戲時被隨口丟出來。

有個13歲的男孩,甚至時不時上網查查,把自己的病,研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單,他接過來瞧瞧,隨手就能指出來,哪個項目數值過高,下一步會做什么檢查,該吃什么藥了。

“結束化療后的孩子,眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣?!蓖跸霓壤蠋熣f。她在2014年6月底來到新陽光病房學校,3年的時間里,有200多位小朋友來這里。這些孩子都是外地戶口,無法去北京本地的公立幼兒園,家里也無法負擔私立幼兒園的費用。

騰騰在回家路上不小心摔了一跤,媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋里,母女倆相依為命。車怡岑/攝

馬延武也在為孩子的學業發愁。

銘銘該讀5年級了,她的戶口和學籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學都跑遍了,挨個兒問能不能借讀。得到的答復都是否定的。

他聽說北京周邊有些打工子弟學校,能接受外地流動兒童,但“沒打聽著”。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天,發現大家“都找不著”。

現在唯一的希望,是新陽光病房學校。

每周固定時間,新陽光病房學校的志愿者,都會來馬延武租住的出租房,給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的,課桌是房東的。

在病房學校補課的孩子里,最大的是洋洋。他該讀初二了,結束化療后,他們家搬到了北京五環外的小湯山。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學校,一年學費就要十幾萬元,以他們現在的經濟狀況,根本負擔不起。

洋洋只好在家里自學。來北京看病之前,洋洋家里剛花了幾萬元的擇校費,把他送進了當地最好的中學,但他只上了7天學。

這個原本過得還不錯的家庭,僅用了一年的時間,就已經和很多相同處境的中產家庭一樣,花光積蓄,欠下外債,迅速向下滑落。

銘銘結束化療之后,老馬也想搬走,去北京五環外租房子。那邊的房子租金便宜,平房幾百元,樓房千元左右,合租的話更便宜。但病房學校的老師告訴他,志愿團隊的補課工作,只能覆蓋兒童醫院附近的患兒家庭。

馬延武考慮之后,還是咬咬牙,繼續留在了兒童醫院旁邊。

編輯:李晨陽

關鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫院

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